24 de Octubre, Día Mundial Contra la Polio y Síndrome Postpolio

 

Este Manifiesto lo he escrito avalado por nueve asociaciones que, por primera vez en muchos años, se han unido en un frente común de concienciación y reivindicación ante una sociedad, y las administraciones, que a día de hoy nos siguen ignorando.

Adjuntos como imagen van las citadas asociaciones y las acciones reparatorias que consideramos necesarias llevar a cabo con urgencia.

Manifiesto Día Mundial Contra la Polio

 Hoy es 24 de octubre, Día Mundial Contra la Polio, una fecha que obliga a poner el foco en la realidad del presente, pero que no puede ni debe dejar de observar el pasado, basta con mirarnos a un espejo, agarrar el bastón o sentarse en la silla de ruedas para recordarnos quienes somos. Es esta una efeméride que cada año con más firmeza es de memoria y reivindicación.

No se puede olvidar que para la mayoría de nosotras y nosotros jamás tuvo que ser así, porque lo más crudo de esa epidemia que nos contagió no solo vino por el azar de la mala suerte, sobre todo llegó fruto de la negligencia de un régimen autoritario que durante ocho largos años silenció una vacuna que ya existía y que nos pudo haber salvado. Fueron ocho años de ocultación y abandono, ocho años en los que miles de niñas y niños murieron y otros muchos miles más quedamos con permanentes secuelas paralíticas con las que tuvimos que aprender a vivir el resto de nuestras vidas.

Luego, en los años que siguieron, conforme íbamos creciendo, la indolencia de aquel gobierno dictatorial, su falta de humanidad, nos denominó como subnormales, inválidos y otras calificaciones insultantes y despreciativas, abandonándonos, además, a nuestra suerte, sin apenas recursos y sin ayudas, condenando a muchos de nosotros, y a nuestras familias, a la marginación y la indigencia; otros, con más fortuna, tuvimos que duplicar esfuerzos para alcanzar estudios y/o trabajos que nunca se adaptaban a nuestra diferente condición física.

Vivimos tiempos convulsos en los que hay quienes quisieran desterrar la memoria, arrinconarla o negarla, olvidar que existió, pero nunca una herida se curó echando arena sobre ella, no es sano ni ayuda a cicatrizarla, y no lo es porque la memoria es parte nuestra como seres humanos y como sociedad, es, ante todo, el alimento que nos inspira como personas.

Por eso nos indigna la ingratitud del hoy, el desaliento que en ocasiones provoca esta democracia tan ligera a la indiferencia. Somos cuerpos extenuados por tantos muros que hemos tenido que saltar, fatigados tras décadas cojeando la vida. Ahora, el tiempo nos ha traído una nueva condena en forma de Efectos Tardíos de la Polio y Síndrome Postpolio, tanto agotamiento y dolor que nos van apagando en la simple madurez, secuelas que parecen no tener fin de una enfermedad que siempre fue mala compañera de viaje.

Pero quizás también este es un buen día para hacer algo de autocrítica y exigirnos a nosotras y nosotros mismos unión. Somos valientes, adustos y cabezotas porque fue el escudo que tuvimos que crear para enfrentarnos al mundo. Tenemos ese gen luchador que hace a las personas grandes porque nunca regateamos en empeños, pero también hemos generado un punto impulsivo que, demasiado a menudo, utilizamos para perdernos en discusiones sin cuento, desuniéndonos y desviándonos de la auténtica causa. Tanto nos hemos acostumbrado a luchar contra molinos, siempre en soledad, que durante años hemos descuidado aquello de que «la unión hace la fuerza», dejando que nuestro aliento se fuera por el canalón del impulso baldío.

Hoy, afortunadamente, esta actitud va cambiando. Firmando este manifiesto estamos nueve asociaciones de polio y síndrome postpolio de diferentes partes del país que creemos necesario juntar esfuerzos con los que dirigirnos a las administraciones.
Apelamos a esta unión, a la fuerza de tantos que somos, porque necesitamos que se nos haga justicia, que escuchen unas reivindicaciones necesarias gritadas desde hace demasiados años:
Profesionales médicos preparados, formación de especialistas que sepan atender nuestra especial problemática, accesibilidad universal, un censo fiable y real, transportes adaptados, valoración de incapacidades justas y sin demoras, reconocimiento de pensiones, jubilaciones anticipadas por discapacidad, etc.

En el último año, lo que era una vieja reivindicación, que a los supervivientes de la polio se nos considerara víctimas del franquismo, se ha producido: oficialmente se nos ha reconocido dentro de la Ley de Memoria Democrática.  Era una deuda que España nos debía y se ha conseguido.
Pero este tan solo es un paso. Ahora, con el derecho que nos otorga la ley, es momento de seguir alzando la voz todavía con más ímpetu, exigir nuestros derechos. No podemos tolerar que se nos siga relegando como ciudadanas y ciudadanos de segunda.
Queremos que cumplan las promesas reflejadas en la citada Ley de Memoria Democrática, esa que dice que «promoverá medidas de carácter sanitario y social en favor de las personas afectadas por la polio, efectos tardíos de la polio y post-polio, que posibiliten su calidad de vida».
Confiamos en nuestro empuje, nuestra razón y en que nuestra causa es justa.

Fuimos víctimas del franquismo, hoy ya no queremos seguir siendo los grandes olvidados de la democracia.

24 de octubre de 2023 – Día Mundial Contra la Polio y el Síndrome Postpolio.

 

 

Volver al olvido

Yo siempre he dicho, y he escrito en numerosas ocasiones, que los supervivientes de la polio fuimos víctimas de la negligencia del franquismo y que hoy éramos los grandes olvidados de la democracia. Eso fue así durante muchos años, incluido todo el periodo democrático con los diversos gobiernos de diferente signo político que fueron gestionando el país; hasta que en octubre de 2022 entró en vigor la Ley de Memoria Democrática que incluía la siguiente disposición adicional undécima:

«En reconocimiento del sufrimiento padecido por las personas que fueron afectadas por el poliovirus durante la pandemia que asoló a España a partir de los años cincuenta del siglo XX, el Gobierno promoverá investigaciones y estudios que esclarezcan la verdad de lo acaecido respecto de la expansión de la epidemia durante la dictadura franquista, así como las medidas de carácter sanitario y social en favor de las personas afectadas por la polio, efectos tardíos de la polio y post-polio, que posibiliten su calidad de vida, contando con la participación de las entidades representativas de los afectados sobrevivientes a la polio»

Este era el paso necesario, casi 70 años después un gobierno nos tenía presentes, reconociendo el padecimiento y el dolor que miles de niños y sus familias tuvieron que sufrir durante años; esos niños éramos nosotros, las víctimas de la polio.
La dictadura de Franco nos condenó, negando durante 8 años una vacuna que ya existía desde 1955 (yo me contagié en 1961). Hay pocas cosas más miserables que condenar a tus propios ciudadanos, sobre todo cuando esos ciudadanos son niños, bebés de meses o unos pocos años, de manera consciente a una vida de operaciones, hospitales y discapacidad, cuando no de abandono, precariedad y marginación.
Franco, el franquismo, era así, nunca tuvo compasión por nada ni por nadie.

Muchos dirán que esa ley hace poco más que reconocernos, pero que no asume indemnizaciones económicas por el daño causado. Sinceramente eso siempre me ha parecido una utopía irrealizable. Y no es que no las merezcamos, claro que nos corresponderían si hubiera justicia, pero ya son varias las veces que los tribunales han sentenciado en nuestra contra por estar prescrito. Y sí, estoy de acuerdo, nuestros dolores, las cojeras, muletas y sillas de ruedas, nunca prescribirán.

Pero esta ley al menos habla de síndrome postpolio, de investigación y de buscar caminos que mejoren nuestra calidad de vida. No es un fin, en realidad es el principio. La piedra también está en nuestro tejado. Con unión, apoyados en nuestros grupos y asociaciones, nuestra obligación es exigir que se cumplan esas medidas de carácter sanitario y social que habla el artículo.
De momento ya se ha logrado que esos casi imposibles 15 años con discapacidad reconocida del 45%, que se exigía para la jubilación anticipada, haya bajado a solo 5.

Ahora, el PP y Vox, los partidos de la derecha, anuncian que derogarán la ley si ganan las elecciones. Yo no voy a extenderme en lo inmoral que sería abandonar a los miles de muertos que todavía siguen enterrados en cunetas y fosas comunes por la represión franquista (no sé qué pensarían si fueran sus propios familiares quienes estuvieran allí tirados), la hemeroteca nos dice cuanto se vanagloriaba Rajoy de no haber dado nunca un euro para la recuperación de esos cuerpos, pero sí que me importa, y aquí lo escribo, que derogar esta ley sería un nuevo y mortal golpe a nuestra dignidad como víctimas que fuimos de una poliomielitis que nunca nos debió enfermar.

Por supuesto que cada uno puede elegir la opción política que quiera, pero creo que es muy importante votar también con la conciencia abierta. Nosotros los supervivientes de la polio, fuimos víctimas de aquella dictadura franquista que PP y Vox se niegan a condenar, y ahora quieren derogar esta Ley de Memoria Democrática que nos reconoce. Será como volver otra vez al olvido.
Yo, me niego a que de nuevo seamos borrados de la memoria de la historia.

Presentación en Madrid de El verano de Elisa

Este pasado sábado 25 de marzo, y dentro de los actos del mes de la mujer, celebramos la presentación en Madrid de «El verano de Elisa» y no puedo estar más satisfecho.

 

Este pasado fin de semana fue muy agradable, en el que pude sentirme arropado presentando mi nueva novela El verano de Elisa en L'espai Obert de Benimamet, con la posterior tertulia sobre mujeres y discapacidad dentro de los actos de la semana de la mujer por el 8 de marzo.

Premio de Relatos Cortos de Auxilia

Me han comunicado que he ganado el tercer premio del VII concurso de relatos cortos de Auxilia. 
Era este un concurso sobre Mujer y Discapacidad y se fallaba hoy 8 de marzo, Día de la Mujer.

Podéis imaginaros el orgullo que supone para mí que hayan valorado mi relato «Sonrisas robadas», con ese lema y en este día, con una historia dedicada a todas esas mujeres con polio que llevan cargando con esfuerzo y valentía la dureza de una vida marcada por la discapacidad física.

 

Abogo por hacer visible lo que no se quiere ver, es lo que ya he tratado de contar en mi novela «El verano de Elisa».

 

Va por vosotras, que os lo merecéis.

Reivindicativo y Feliz Día de la Dona.

 

 

 

3 de diciembre, Día de las Personas con Discapacidad

 

Hoy es un día especial.

 

Para mí este día es acordarme de Mari Luz, María José, Elisa y Julia, mis intrépidas moteras valencianas, de APIP CV, la asociación de polio que contribuí a crear, de Miguel Ángel Galán y sus 16 escalones, de José Luis, mi amigo asturiano, todo valentía y entereza, de Violeta, que es mucho más que un color, de María Gómez-Caminero y sus dulces poemas de hierro, de Inma Blanco, con sus jueves literarios, de María José Ramos Mesa y su voz juiciosa, de Rosa Hernánz, poderosa mujer vital, de la superación de Alejandro Serrano, de mi amigo Mingo y de Consuelo Correcher que siempre encuentran su luz en la oscuridad, de Javier Gramaje como uno de aquellos niños víctimas de la Talidomida, de Carmen Cortes y el sufrimiento de la Colza, de Francisca Díaz y su familia viviendo entre silencios, de Ana Carrión y la Alborada de las enfermedades mentales y de aquella niña con las piernas de lata por las bombas de la guerra. Todos ellos, y muchos más, que marcaron mi inspiración en tantas ocasiones.

25N Día contra la Violencia hacia las Mujeres

 

Hoy es 25 de noviembre, día contra la violencia de género hacia las mujeres, una lacra que también nos incumbe a nosotros, los hombres.

Yo quiero acordarme de las «otras» mujeres que en muchos casos también sufren una discriminación y violencia silenciada, las mujeres con discapacidad. Os comparto este epílogo extraído de «El verano de Elisa».

Presentación de El verano de Elisa

 

Como ya había anunciado, el pasado 4 de noviembre celebramos la presentación de la novela El verano de Elisa.

No puedo estar más satisfecho y os doy las gracias a todos, a los que acudieron, llenando la biblioteca Clara Santiró i Font y a los que estuvísteis conmigo en la distancia y con el corazón, dándome ánimos desde estos días atrás. 

El verano de Elisa

 

 

Ya tenía ganas de poder dar esta noticia tan deseada por mí.

Han sido dos años de duro trabajo, de constancia requerida alrededor de una idea y de un esfuerzo por sacar adelante esta novela larga e intensa, una historia que al final me ha enamorado como la culminación de un sueño que un día fue de escayola.

Se trata de la publicación de mi nuevo libro: El verano de Elisa, que ya está en el horno, imprimiéndose y a muy poquitas semanas de darlo a conocer.

La Ley de Memoria Democratica también es para los Niños de la Polio

 

Hay una frase sobre los niños de la polio que yo he dicho y escrito en muchas ocasiones, es esta:

"Fuimos víctimas de la negligencia del franquismo, hoy somos los grandes olvidados de la Democracia".

Ahora, afortunadamente, esta sentencia ya se ha quedado algo envejecida.

 

La aprobación de la Ley de Memoria Democrática incluye un punto en el que se nos reconoce a los afectados de polio. Por fin se podrá comenzar a hacer justicia con nosotros. Personalmente creo que es un paso muy importante y valioso.

Porque para que se nos empiece a considerar, primero se nos tiene que valorar en lo que somos. Y somos víctimas del franquismo, igual que tantos asesinados y represaliados por el sanguinario dictador.

Mi cita con el artista

 

He decidido coger la Handbike (una silla de ruedas a la que se le acopla una tercera rueda con un motor eléctrico incorporado) y darme un garbeo sin rumbo definido y como idea creativa. Hace ya mucho tiempo, años en realidad, que no paseo por el simple placer de pasear, sin que haya un motivo al final del camino.

No hace tanto que dispongo de este carro y, sin saber bien por qué, me viene a la cabeza como algunos ponen nombre a sus coches, motos o vehículos en general como una manera de hacerlos suyos. Yo nunca lo he hecho. Quizás fue por pudor o porque jamás tuve la suficiente imaginación como para personalizar máquinas que tan solo me sirven para desplazarme de un sitio a otro.

24 de octubre, Día Mundial Contra la Polio - Seguimos aquí

Por un error, esta entrada tendría que haber salido ayer, 24 de octubre, Día Mundial Contra la Polio.

Es un artículo que he publicado en el diario digital donde quise reflejar mis inquietudes sobre toda una vida personalizada por esta enfermedad que a tantos nos ha marcado. 

Os invito a leerlo, bien desde este enlace a la columna del diario:

https://www.esdiario.com/151900341/24-de-octubre-Dia-Mundial-contra-la-polio.-Seguimos-aqui.html 

O en el texto que viene a continuación.

Seguimos aquí

Me recuerdo chiquitillo y frágil, atolondrao, que decía mi madre, con las rodillas desolladas, cargadas de pupas de tanto como me caía. Pero en verdad no era mi culpa, mi mente bullía de velocidad, de ese ímpetu infantil por alcanzar lo que al resto de mis amigos apenas les suponía esfuerzo.
Luego, la realidad se giraba inexorable y me devolvía al suelo del que me tenía que levantar una vez más, porque mi pierna, esa esmirriada y flacucha pierna derecha que la polio me había dejado en herencia, nunca respondió con el vigor que yo deseaba, y el resultado era inevitable. Mi cabeza  se empeñaba en coronar unos castillos que mi cuerpo jamás pudo subir.
Una vez escuché que una idea escrita es una idea herida, y en eso pienso mientras mis dedos corretean por las teclas del ordenador, en escribir sobre las heridas que en el fondo nunca curaron, en sentir las palabras que un día me sanaron. 

Así era aquel otoño

 

Así era aquel otoño, envolviendo unos Sueños de escayola.

(Extracto del libro)

 

Recuerdo que mi mejor momento del día ocurría bien temprano tras la visita de don Álvaro y después del desayuno. Todas las mañanas me detenía junto al muro de piedra para contemplar el horizonte del mar en calma. Tan solo duraba unos segundos, un par de minutos en el mejor de los casos, pero la imagen de paz y de serenidad que me transmitía aquella estampa de alguna manera me daba la fuerza y el ánimo necesarios para sortear esos días en los que me sentía tan perdido. 

 

Todavía hoy, cuando cierro los ojos, soy capaz de percibir con extraordinaria nitidez aquellas sensaciones que me infundían el espumillar de las olas al romper en la orilla de la playa, el olor a salitre picando mi nariz y el sonido del agua desparramándose por la arena. La melancolía y la soledad que tanto me estremecían no restaban la capacidad de apreciar que aquel lugar donde se encontraba el sanatorio de la Malvarrosa era realmente magnífico; un entorno, entonces descuidado pero bucólico, donde el clima benigno de la Valencia mediterránea brillaba con esplendorosa luz bajo un intenso cielo turquesa e iluminado por un sol cálido y limpio que generosamente invitaba a vivir. 

 

La fría intensidad del otoño iba restando viveza al ambiente acortando las horas de sol y de terraza, pero mantenía un punto agradable de luminosidad y encanto que nosotros tratábamos de alargar cuanto podíamos para demorar en lo posible el momento en que se cerraban las puertas y ventanas del sanatorio.

 

La estupidez humana no conoce límites

 

La insolidaridad, la ignorancia y la estupidez tomaron presencia ayer en la manifestación anti-vacunas y anti-mascarilla de Madrid.

 

Sin respeto por el esfuerzo de tantos que trabajan contra esta pandemia, los sanitarios que se dejan la salud cada día, el sufrimiento de quienes lo padecen, la tristeza de quienes han fallecido y el dolor de quienes ni siquiera pudieron despedirlos.

 

Puros idiotas que desconfían de millones y millones de médicos y científicos, tachándolos de vendidos al sistema, pero que no dudan en creerse como un dogma de fe las marcianadas que cualquier gurú de tres al cuarto suelta por algún canal de internet, las de quien dice curar el virus con lejía, las majaderías de políticos fascistas e interesados o las de esos famosos despeñados en su propia rechifla.

 

En su egoísmo e ignorancia nunca sabrán lo que es vivir para siempre con secuelas paralizantes por no haber recibido en su momento una vacuna como fue la de la polio. Otros no tuvimos tanta suerte.
Las vacunas, so tontos, hacen eso, salvar vidas.

 

Quizás, muchos de esos 2000 o 3000 "seres humanos" que ayer se dieron cita en esa manifestación de Madrid, se merecerían pasar varias semanas intubados boca abajo en la UCI de un hospital, saber de la experiencia de una enfermedad grave y contagiosa. Que la vivan, que sobrevivan y..., que luego lo cuenten.

 

 

Artículos reunidos en un enlace

Durante una temporada voy a dejar los artículos que cada quince días venía publicando en el diario digital esdiario/Comunidad Valenciana. La decisión viene dada por la necesidad de concentrarme en un proyecto personal y literario que me tiene ilusionado. Pero todo anda perfecamente.

Por eso, quizás este es buen momento para compartir aquí la página donde estan todos los trabajos que he ido escribiendo en estos dos años. 41 en total.
Textos y reportajes sobre polio y síndrome postpolio, accesibilidad, movilidad y transportes, talidomida, discapacidad intelectual, endometriosis, síndrome de Turner, vacunas, pensionistas, etc. incluso un estudio sobre polio y literatura y otro sobre aplicaciones de móvil para personas con discapacidad.
También varios relatos y algunas historias vitales como la de Miguel Angel Galan, a quien 16 escalones le mantienen prisionero en su propia casa.
Sin duda hoy todos seremos capaces de entenderle, y a otros muchos en las mismas circunstancias, un poquito mejor.

Creo que son articulos que no han perdido nada de actualidad.
Todos los fui compartiendo aquí en el blog, pero también los podéis ver reunidos en este enlace.
https://www.esdiario.com/secciones/2/88/autor/autores.html

Abrazos y cuidaros todos mucho.

El Síndrome Tóxico de la Colza (2ª parte)

 Esta es la segunda, y última parte, del artículo sobre el aceite tóxico de la colza. En esta ocasión es el relato casi intimista de Carmen Cortés, afectada por aquel veneno cuando tenía quince años y hoy coordinadora de la Plataforma Síndrome Tóxico - Seguimos Vivos.
Para esta continuación he dejado que sea ella misma quien nos cuente sus propias vivencias, sus reflexiones nacidas de la experiencia de esos días
Os invito a leerlo, creo que merece la pena conocer que aquello sucedió, saber que incluso hoy, como hemos visto no hace tanto, sucesos como estos pueden volver a ocurrir.
Como es costumbre podéis leerlo en el diario digital acediendo desde este enlace, o a continuación, en las lineas que siguen:

El Síndrome Tóxico de la Colza (2ª parte)

Tertulia sobre polio

El pasado sábado 29 de marzo, en la radio de Cheste, www.radioardacho.es, tuvimos una tertulia sobre polio en la que hablamos sobre el pasado, con sus consecuencias, del presente y algo también del futuro. Fue dentro del programa "El asiento del conductor" dirigido por Ernesto Martinez, en el que participamos, además del propio Ernesto, Inmaculada Alarcón, Víctor Morell y yo mismo; todos afectados de polio. 

Fue una tertulia larga y, creo, que amena, e interesante.
Para los que no pudísteis escucharla, aquí tenéis la grabación:

El asiento del condutor -- la polio 29-02-20

El Síndrome Tóxico de la Colza (1ª parte)

El Síndrome del Aceite Tóxico fue un tremenda epidemia generada por el aceite de colza desnaturalizado en plena transición democrática. Solo afectó a España a causa de la negligencia de un gobierno y del acto criminal de unos desaprensivos con un afán de lucro desmedido. Muchos seguro que todavía lo recordarán.
Hace unos días tuve la oportunidad de mantener una conversación con Carmen Cortés, coordinadora de la Plataforma Síndrome Tóxico - Seguimos Viviendo, en Madrid. El resultado es este artículo que he elaborado en dos partes.
Recordando el día de las enfermedades raras (el síndrome del aceite tóxico está considerado como enfermedad rara) publico la primera parte este fin de semana, la próxima semana saldrá la segunda parte.
Nunca hay que olvidar.

Como siempre podeis leerlo en este enlace del diario digital o a continuación, en las líneas que siguen: 

El Síndrome Tóxico de la Colza (1ª parte)

La doble prisión de las personas con discapacidad

Vanessa y Jesús, ambos ciegos, ambos aislados en la enfermería de una cárcel; también quienes padecen transtorno intelectual.
Es la marginalidad, la doble prisión de las personas con discapacidad.
Espero que os parezca interesante. Como siempre podéis leerlo en este enlace de esdiario/Comunidad Valenciana o a continuación, en las lineas que siguen.

 La doble prisión de las personas con discapacidad

Hijos de la talidomida

Surgieron durante el pozo de la dictadura franquista y la tragedia, como ocurrió con la polio, fue silenciada y ocultada, en esta ocasión con la connivencia de Grünenthal, el laboratorio creador del fármaco. Luego, la democracia, las leyes y la justicia, los han ido arrinconando como una burla a su dignidad.
España es el único país que los ha ignorado de manera continua.
Todo, dicen, está prescrito, aunque sus malformaciones nunca lo harán.
Son los hijos de la talidomida.
Esta es la historia.

Como siempre podéis leerlo en este enlace del diario digital o acontinuación, en las lineas que siguen

Hijos de la talidomida