miércoles, 24 de octubre de 2012

24 de Octubre - Día Internacional de la Lucha Contra la Polio

Ésta foto no es un montaje. Ésta imagen fue real, demasiado real.




Desde éste blog, y de manera personal, me uno al manifiesto publicado por las organizaciones abajo firmantes.




MANIFIESTO 24 DE OCTUBRE, DIA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIO.

En 1985, un día 24 de octubre, la UNICEF, la OMS (Organización Mundial de la Salud), Rotary y la CDC (Central Disease Control) de Atlanta firmaron, en la ONU, la “Iniciativa Mundial para la Erradicación de la Polio” con el convencimiento de que mientras exista un sólo caso de polio en el mundo, por virus salvaje, ningún niño, de ningún país, estará a salvo.
Desde ese día, han sido varias las fechas que se han fijado como posibles para la erradicación final de la enfermedad, siendo una y otra vez cambiadas por no haberse conseguido aún esa meta. Por lo que a fecha de hoy, no es el momento todavía que podamos celebrarlo, ya que sabemos que esta enfermedad no está erradicada en todos los países, bien por cuestiones ideológicas, políticas, religiosas, etc.
Pero de quienes nadie se acuerda en este día, y parece que todos se han olvidado, es de los afectados por la enfermedad, quienes toda nuestra vida hemos padecido y sufrido sus secuelas, y quienes, desde hace unos años, estamos padeciendo sus efectos tardíos, y algunos también el llamado Síndrome Postpolio; un padecimiento que ya fue reconocido en el año 2010 por la OMS, y clasificado en la Clasificación Internacional de Enfermedades, bajo el código G14.
Las personas con secuelas de polio, afectadas por sus efectos tardíos, y el Síndrome Postpolio hoy padecemos el desconcierto existente ante nuestra patología a causa de nuestra peculiar situación y, por ello, nuestros derechos, tanto humanos, como sociales y laborales, son constantemente vulnerados.
De las dificultades a las que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas, es la falta de información e interés que vemos en muchos de los profesionales que nos tienen que atender cuando comienzan a aparecer los nuevos síntomas. Sumando esto, al desinterés que también vemos por parte de la administración, la cual, presta poca o nula atención a la comunidad médica, no facilitándola los medios e información necesaria para que se nos pueda prestar la debida atención a las nuevas patologías que se nos presentan, así como ninguna son las ayudas administrativas existentes para este colectivo.
Por lo tanto, siendo sabedores de que no tenemos tiempo el colectivo de afectados por la polio sus efectos tardíos y síndrome Post postpolio, demanda con urgencia ayuda socio-sanitaria.
Nuestra condición requiere la aplicación de inmediatas medidas que palien las deficiencias y agravios que venimos padeciendo, algunas de las cuales ya en un pasado más o menos reciente se empezaron a proponer, pero nunca se llegaron a ejecutar. Medidas éstas que se han propuesto desde diferentes partidos políticos, y con diferentes proposiciones no de ley que han quedado sólo en palabras y papel.
Desde este colectivo pedimos que se tengan en cuenta las reivindicaciones más urgentes y que son de máxima prioridad, las que consideramos que serían de justicia que se implantaran lo antes posible, para que este colectivo pudiera, también en justica, ser atendido como se merece.
Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:
  • Que los grados de discapacidad no estén basados ni fundamentados en las deficiencias, sino en consonancia con la discapacidad que el afectado vaya presentando con los efectos tardíos de la polio, y que estos le vaya imponiendo.
  • Que los afectados puedan tener periódicamente tratamientos de rehabilitación, ya que estos son necesarios y de vital importancia para mantener nuestro tono muscular, pero siempre bajo la supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema SPP.
  • Que las ortesis, los aparatos de ayuda para su marcha y las sillas de ruedas, y demás complementos, sean acordes a sus necesidades y no delimitadas a su coste económico.
  • Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante al igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las prestaciones por incapacidad, orfandad, o cualquier otra ayuda que pudiera aparecer una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales.
  • Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio, y que los pacientes sean derivados a los centros especializados.
  • Que se transmita información a las asociaciones y a los supervivientes de polio.
  • Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, y que se efectúe un seguimiento de la evolución del Síndrome PostPolio.

“LA POLIO ES UNA ENFERMEDAD DEL PASADO,
SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”.

Por tanto, hoy 24 de octubre, Día Internacional de la lucha contra la Poliomielitis, nosotros manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los presentes así como a los que les pueda llegar este manifiesto, que nos escuchen para que nos puedan ayudar, y que también se unan a la lucha que mantenemos los afectados por la polio, porque nosotros todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil, no lo hizo antes y mucho menos lo hace ahora que llegan los problemas, Hoy a la mayoría de nosotros nos pillan estos con edades avanzadas como para tener que iniciar una nueva lucha, Y sin embargo, nos dimos cuenta hace tiempo, que todos se han olvidado de nosotros.

FEAPET


                                  AGASI                 APPCAT                 APPM               AMAPYP 

 OMCETPAC

domingo, 21 de octubre de 2012

Irene G. Fuentes se estrena en las crónicas

Como prometí, traigo para este fin de semana un nuevo relato a las Crónicas de la Muerte Dulce, y creedme que para mi ha sido una auténtica sorpresa. Éste relato está escrito por Irene G. Fuentes del blog "A través del espejo". No me esperaba que mi hija estuviera preparando un relato para las crónicas, así es que me he llevado una gran alegría.
Se llama "Atrapados en las nubes" y es un relato de suspense claustrofóbico, pero impregnado de un fino humor y una ligera ironía que le da un toque muy atractivo.
Me encanta el tono fresco y agil que le imprime Irene a su relato. Es curioso como en todo lo largo de las crónicas hay dos relatos escritos por jóvenes veinteañeros, que yo sepa; uno es el de Irene, el otro es "Os ruego me disculpen" de Gabriel Ibrahim. En ambos, y desde mi punto de vista, se nota claramente ese salto generacional a la hora de afrontar un relato de estas características. Sus textos son más osados e irreverentes y no solo porque incluyan alguna palabra malsonante, que practicamente no existen en el resto de los muchos relatos que conforman las crónicas, que también, sino por la manera tan particular que tienen para referirse al resto de sus personajes y al entorno. Ambos esgrimen en sus historias la ironía, no exenta de cierta crueldad, más evidente en el caso de Gabriel, y la frescura en unos relatos escritos con agilidad y pulso firme.
En fin, os dejo con el relato de Irene, pero os recomiendo que leáis, si no lo habéis hecho, el de Gabriel. "Os ruego me disculpen", que fue de los primeros en ser incluido. Ambos os sorprenderán.

05/09/2012 - Atrapados en las nubes

Me recuesto en el asiento. Intento buscar una postura para dejar de notar el entumecimiento en las piernas. Llevo casi cuatro horas sentado sin moverme y aún quedan aproximadamente cinco más… A mi lado, una señora mayor, con arrugas por todas partes, un vestido de lo más hortera y toda enjoyada, ronca como un oso invernando. Y sí, sus proporciones físicas se aproximaban bastante a las de un oso. Llevo cuatro horas sentado porque dicha señora lleva dormida desde que empezó el viaje y, como soy tonto, me sabe mal despertarla.

Continúa aquí, en el blog Crónicas de la Muerte Dulce...

Recordaros que en menos de un mes cerraré las crónicas, las daré por finalizadas para poder maquetarlo en formato libro, e-pub y mobi (formato para kindle) para descarga gratuita. Aun estáis a tiempo de participar si lo deseais.

miércoles, 17 de octubre de 2012

Otra aportación a las crónicas, de nuevo Sindel Avefenix

Vuelven a acumularse los relatos para las crónicas de la muerte dulce, y yo encantado de la vida. Además, de nuevo cambiamos de registro y volvemos al relato con fuerte carga de suspense. 
De nuevo es nuestra una juevera, Karina Sindel Avefenix del blog Palabras de Sindel, quién después de mostrarnos la ternura infinita de "La última mirada", ahora nos regala otro de sus estupendos relatos pero cambiando de temática. En esta ocasión parece ser que un científico está a punto de encontrar un antídoto contra el virus VHM-07, más conocido como virus de la muerte dulce. Otros antes lo han intentado y fracasaron; de nuevo la ciencia intenta encontrar la cura al mal que está generando el apocalipsis.

Muchas gracias Sindel


09/12/2012 - El antídoto

Después de haber perdido a toda su familia por la muerte dulce, se había atrincherado en su laboratorio para encontrar el antídoto contra ese maldito virus que estaba asolando al mundo entero.  Algunos de sus colegas lo habían acompañado un tiempo, pero todos habían ido contrayendo la enfermedad y se había quedado completamente solo.
No recordaba cuando había sido la última vez que había dormido profundamente. Se pasaba el día entero con la mirada pegada al microscopio, probando con distintos métodos para encontrar la cura. 

Continúa aquí, en el blog Crónicas de la Muerte Dulce 
 

Para el próximo fin de semana tengo en capilla un relato cuyo autor/a ha sido una sorpresa, al menos para mí que no me lo esperaba. Sangre nueva y joven con que rellenar las crónicas de la muerte dulce. Os espero.

sábado, 13 de octubre de 2012

Nueva aportación de Montserrat Sala a las crónicas

Las crónicas vuelven a estar de enhorabuena, la encantadora y buena amiga Montserrat Sala del blog "Reflexions en veu alta"  ha querido colaborar de nuevo con otra excelente aportación.
En esta ocasión casi más que un relato es una sentida reflexión sobre uno de los males que asolan nuestra sociedad y que, desgraciadamente, por si misma ya es "una muerte dulce".
Creo, no. estoy convencido de que textos como éste de Montserrat Sala son imprescindibles en un proyecto narrativo como este de las crónicas. Sin dudan las engrandecen, porque la realidad se mete de lleno en un proyecto de ficción (o quizas no tanto por el contenido de muchos relatos) como son las Crónicas de la Muerte Dulce. 
El relato tiene el título de "Una dulce muerte", y la fecha que le hemos colocado es la del 21/09/2012. No podía ser otra la fecha que llevara. Ese es su día.

Quiero aprovechar esta entrada para saludar a una amiga juevera, a Tyrma, del blog "La ventana.com", aunque también es conocida como "Hacedora de historias". Tuve la fortuna de pasar un par de horas con ella el pasado lunes. Aunque la visita fue muy agradable y amena (es una mujer encantadora y culta), desgraciadamente nos tuvimos que ver en la cafetería del hospital La Fe de Valencia. Su madre está ingresada y yo le deseo un feliz restablecimiento y a ella mucha paciencia.
No se si podrá leer esta entrada, pero de todas maneras le mando un beso y un abrazo muy grande. 

21/09/2012 - Una dulce muerte
En nuestro mundo actual, existe una palabra nueva que aterra, que hace que tiemblen todas nuestras más sólidas convicciones, que se hundan todas nuestras esperanzas de vida y de felicidad, que nos hace incrédulos en Dios y en la fe cristiana, desagradecidos con la madre naturaleza y consigue que nos revelemos al destino, que perdamos la confianza en todo y en todos...



miércoles, 10 de octubre de 2012

3 de julio: Por qué volcó la UTA 3736 y otros enigmas sin resolver

 
3 de julio: Por qué volcó la UTA 3736 y otros enigmas sin resolver es el libro que mi amigo Sam Kurtz ha escrito y sacado a la venta sobre el trágico accidente ocurrido en la Estación de Jesús de Valencia el 3 de julio del año 2006 y en el que 41 personas murieron (otras dos fallecerían en los días posteriores) y 47 resultaron heridas. Un accidente que se convirtió en la verguenza del gobierno valenciano de Francisco Camps quién siempre se negó a recibir a las víctimas y a sus familiares. Un libro muy interesante y actual y que le ha llevado a Sam Kurtz un arduo trabajo de investigación. Ya va siendo hora de que se sepa la verdad de lo ocurrido realmente.

 Os dejo con la sipnosis del mismo:

lunes, 8 de octubre de 2012

Aportación a las crónicas de Mamé Valdés

Hoy traigo una nueva aportación a las crónicas y me alegra especialmente que finalmente se haya decidido a participar, se trata de Mamé Valdés, del blog "Tomara que tu viera...". En muchos de los eventos que se han ido convocando por la blogosfera hemos participado juntos: literarios, fotográficos, musicales, etc. sólo le queda por participar en los jueves y el ciclo se habrá cerrado. Pero bueno de momento ha querido colaborar en las crónicas que también está muy bien.
Nos trae Mamé un texto que casa perfectamente con el sentir general de esta historia apocalíptica, haciendo hincapié en la forma en que los humanos nos empeñamos en destrozar todo lo bueno y hermoso que la naturaleza ha puesto a nuestra disposición y como esa actitud finalmente trae consecuencias irreparables. No es un relato más, ahora, este breve texto seco y duro, forma parte del prólogo de las crónicas, creo que ahí encaja perfectamente.

Muchas gracias Mamé y espero que os guste

EL PRINCIPIO DEL FINAL

Siempre imaginé el final como un gran castillo de fuegos artificiales, lleno de luces y de ruidos, y ahora resulta que todo será silencioso, todo se irá apagando como una vela suspirada por un susurro, los científicos le llaman VMH-07 y La Muerte Dulce lo denomina la gente, no hay vacunas ni remedios que inmunice de tal mal. El ser humano crea y destruye, jugó a ser “El Creador”, la omnipresencia en el planeta, todopoderoso… 

Continúa aquí, en las Crónicas de la Muerte Dulce...

viernes, 5 de octubre de 2012

Finalizando las Crónicas de la Muerte Dulce

Pues si amigos, las crónicas empiezan a enfilar la recta final. Hago esta entrada-aviso para comunicar que a mediados de noviembre, daré por cerrado el proyecto de las Crónicas de la Muerte Dulce. El motivo es que quisiera tenerlo listo para el día 21 de diciembre, fecha pronosticada por los Mayas como el fin del mundo y que inspiró el proyecto. Además, y como me comentó Teriri (Teresa Oteo), mejor sacarlo a tiempo no vaya  a ser todo verdad y nos quedemos compuestos y sin libro, jaja. 

jueves, 4 de octubre de 2012

Flashmob en Sabadell

A mi estas cosas me siguen poniendo el vello de punta.



¡¡¡Bravo!!!