24 de Octubre, Día Mundial Contra la Polio y Síndrome Postpolio

 

Este Manifiesto lo he escrito avalado por nueve asociaciones que, por primera vez en muchos años, se han unido en un frente común de concienciación y reivindicación ante una sociedad, y las administraciones, que a día de hoy nos siguen ignorando.

Adjuntos como imagen van las citadas asociaciones y las acciones reparatorias que consideramos necesarias llevar a cabo con urgencia.

Manifiesto Día Mundial Contra la Polio

 Hoy es 24 de octubre, Día Mundial Contra la Polio, una fecha que obliga a poner el foco en la realidad del presente, pero que no puede ni debe dejar de observar el pasado, basta con mirarnos a un espejo, agarrar el bastón o sentarse en la silla de ruedas para recordarnos quienes somos. Es esta una efeméride que cada año con más firmeza es de memoria y reivindicación.

No se puede olvidar que para la mayoría de nosotras y nosotros jamás tuvo que ser así, porque lo más crudo de esa epidemia que nos contagió no solo vino por el azar de la mala suerte, sobre todo llegó fruto de la negligencia de un régimen autoritario que durante ocho largos años silenció una vacuna que ya existía y que nos pudo haber salvado. Fueron ocho años de ocultación y abandono, ocho años en los que miles de niñas y niños murieron y otros muchos miles más quedamos con permanentes secuelas paralíticas con las que tuvimos que aprender a vivir el resto de nuestras vidas.

Luego, en los años que siguieron, conforme íbamos creciendo, la indolencia de aquel gobierno dictatorial, su falta de humanidad, nos denominó como subnormales, inválidos y otras calificaciones insultantes y despreciativas, abandonándonos, además, a nuestra suerte, sin apenas recursos y sin ayudas, condenando a muchos de nosotros, y a nuestras familias, a la marginación y la indigencia; otros, con más fortuna, tuvimos que duplicar esfuerzos para alcanzar estudios y/o trabajos que nunca se adaptaban a nuestra diferente condición física.

Vivimos tiempos convulsos en los que hay quienes quisieran desterrar la memoria, arrinconarla o negarla, olvidar que existió, pero nunca una herida se curó echando arena sobre ella, no es sano ni ayuda a cicatrizarla, y no lo es porque la memoria es parte nuestra como seres humanos y como sociedad, es, ante todo, el alimento que nos inspira como personas.

Por eso nos indigna la ingratitud del hoy, el desaliento que en ocasiones provoca esta democracia tan ligera a la indiferencia. Somos cuerpos extenuados por tantos muros que hemos tenido que saltar, fatigados tras décadas cojeando la vida. Ahora, el tiempo nos ha traído una nueva condena en forma de Efectos Tardíos de la Polio y Síndrome Postpolio, tanto agotamiento y dolor que nos van apagando en la simple madurez, secuelas que parecen no tener fin de una enfermedad que siempre fue mala compañera de viaje.

Pero quizás también este es un buen día para hacer algo de autocrítica y exigirnos a nosotras y nosotros mismos unión. Somos valientes, adustos y cabezotas porque fue el escudo que tuvimos que crear para enfrentarnos al mundo. Tenemos ese gen luchador que hace a las personas grandes porque nunca regateamos en empeños, pero también hemos generado un punto impulsivo que, demasiado a menudo, utilizamos para perdernos en discusiones sin cuento, desuniéndonos y desviándonos de la auténtica causa. Tanto nos hemos acostumbrado a luchar contra molinos, siempre en soledad, que durante años hemos descuidado aquello de que «la unión hace la fuerza», dejando que nuestro aliento se fuera por el canalón del impulso baldío.

Hoy, afortunadamente, esta actitud va cambiando. Firmando este manifiesto estamos nueve asociaciones de polio y síndrome postpolio de diferentes partes del país que creemos necesario juntar esfuerzos con los que dirigirnos a las administraciones.
Apelamos a esta unión, a la fuerza de tantos que somos, porque necesitamos que se nos haga justicia, que escuchen unas reivindicaciones necesarias gritadas desde hace demasiados años:
Profesionales médicos preparados, formación de especialistas que sepan atender nuestra especial problemática, accesibilidad universal, un censo fiable y real, transportes adaptados, valoración de incapacidades justas y sin demoras, reconocimiento de pensiones, jubilaciones anticipadas por discapacidad, etc.

En el último año, lo que era una vieja reivindicación, que a los supervivientes de la polio se nos considerara víctimas del franquismo, se ha producido: oficialmente se nos ha reconocido dentro de la Ley de Memoria Democrática.  Era una deuda que España nos debía y se ha conseguido.
Pero este tan solo es un paso. Ahora, con el derecho que nos otorga la ley, es momento de seguir alzando la voz todavía con más ímpetu, exigir nuestros derechos. No podemos tolerar que se nos siga relegando como ciudadanas y ciudadanos de segunda.
Queremos que cumplan las promesas reflejadas en la citada Ley de Memoria Democrática, esa que dice que «promoverá medidas de carácter sanitario y social en favor de las personas afectadas por la polio, efectos tardíos de la polio y post-polio, que posibiliten su calidad de vida».
Confiamos en nuestro empuje, nuestra razón y en que nuestra causa es justa.

Fuimos víctimas del franquismo, hoy ya no queremos seguir siendo los grandes olvidados de la democracia.

24 de octubre de 2023 – Día Mundial Contra la Polio y el Síndrome Postpolio.

 

 

Presentación en Madrid de El verano de Elisa

Este pasado sábado 25 de marzo, y dentro de los actos del mes de la mujer, celebramos la presentación en Madrid de «El verano de Elisa» y no puedo estar más satisfecho.

 

Este pasado fin de semana fue muy agradable, en el que pude sentirme arropado presentando mi nueva novela El verano de Elisa en L'espai Obert de Benimamet, con la posterior tertulia sobre mujeres y discapacidad dentro de los actos de la semana de la mujer por el 8 de marzo.

La Ley de Memoria Democratica también es para los Niños de la Polio

 

Hay una frase sobre los niños de la polio que yo he dicho y escrito en muchas ocasiones, es esta:

"Fuimos víctimas de la negligencia del franquismo, hoy somos los grandes olvidados de la Democracia".

Ahora, afortunadamente, esta sentencia ya se ha quedado algo envejecida.

 

La aprobación de la Ley de Memoria Democrática incluye un punto en el que se nos reconoce a los afectados de polio. Por fin se podrá comenzar a hacer justicia con nosotros. Personalmente creo que es un paso muy importante y valioso.

Porque para que se nos empiece a considerar, primero se nos tiene que valorar en lo que somos. Y somos víctimas del franquismo, igual que tantos asesinados y represaliados por el sanguinario dictador.

24 de octubre, Día Mundial Contra la Polio - Seguimos aquí

Por un error, esta entrada tendría que haber salido ayer, 24 de octubre, Día Mundial Contra la Polio.

Es un artículo que he publicado en el diario digital donde quise reflejar mis inquietudes sobre toda una vida personalizada por esta enfermedad que a tantos nos ha marcado. 

Os invito a leerlo, bien desde este enlace a la columna del diario:

https://www.esdiario.com/151900341/24-de-octubre-Dia-Mundial-contra-la-polio.-Seguimos-aqui.html 

O en el texto que viene a continuación.

Seguimos aquí

Me recuerdo chiquitillo y frágil, atolondrao, que decía mi madre, con las rodillas desolladas, cargadas de pupas de tanto como me caía. Pero en verdad no era mi culpa, mi mente bullía de velocidad, de ese ímpetu infantil por alcanzar lo que al resto de mis amigos apenas les suponía esfuerzo.
Luego, la realidad se giraba inexorable y me devolvía al suelo del que me tenía que levantar una vez más, porque mi pierna, esa esmirriada y flacucha pierna derecha que la polio me había dejado en herencia, nunca respondió con el vigor que yo deseaba, y el resultado era inevitable. Mi cabeza  se empeñaba en coronar unos castillos que mi cuerpo jamás pudo subir.
Una vez escuché que una idea escrita es una idea herida, y en eso pienso mientras mis dedos corretean por las teclas del ordenador, en escribir sobre las heridas que en el fondo nunca curaron, en sentir las palabras que un día me sanaron. 

Secuelas

 

Tengo que hacer un ruego, quiero pedir que, por favor, NO compréis mi novela Sueños de escayola en Amazon.

 

Me explico y pongo en antecedentes:

Así era aquel otoño

 

Así era aquel otoño, envolviendo unos Sueños de escayola.

(Extracto del libro)

 

Recuerdo que mi mejor momento del día ocurría bien temprano tras la visita de don Álvaro y después del desayuno. Todas las mañanas me detenía junto al muro de piedra para contemplar el horizonte del mar en calma. Tan solo duraba unos segundos, un par de minutos en el mejor de los casos, pero la imagen de paz y de serenidad que me transmitía aquella estampa de alguna manera me daba la fuerza y el ánimo necesarios para sortear esos días en los que me sentía tan perdido. 

 

Todavía hoy, cuando cierro los ojos, soy capaz de percibir con extraordinaria nitidez aquellas sensaciones que me infundían el espumillar de las olas al romper en la orilla de la playa, el olor a salitre picando mi nariz y el sonido del agua desparramándose por la arena. La melancolía y la soledad que tanto me estremecían no restaban la capacidad de apreciar que aquel lugar donde se encontraba el sanatorio de la Malvarrosa era realmente magnífico; un entorno, entonces descuidado pero bucólico, donde el clima benigno de la Valencia mediterránea brillaba con esplendorosa luz bajo un intenso cielo turquesa e iluminado por un sol cálido y limpio que generosamente invitaba a vivir. 

 

La fría intensidad del otoño iba restando viveza al ambiente acortando las horas de sol y de terraza, pero mantenía un punto agradable de luminosidad y encanto que nosotros tratábamos de alargar cuanto podíamos para demorar en lo posible el momento en que se cerraban las puertas y ventanas del sanatorio.

 

La estupidez humana no conoce límites

 

La insolidaridad, la ignorancia y la estupidez tomaron presencia ayer en la manifestación anti-vacunas y anti-mascarilla de Madrid.

 

Sin respeto por el esfuerzo de tantos que trabajan contra esta pandemia, los sanitarios que se dejan la salud cada día, el sufrimiento de quienes lo padecen, la tristeza de quienes han fallecido y el dolor de quienes ni siquiera pudieron despedirlos.

 

Puros idiotas que desconfían de millones y millones de médicos y científicos, tachándolos de vendidos al sistema, pero que no dudan en creerse como un dogma de fe las marcianadas que cualquier gurú de tres al cuarto suelta por algún canal de internet, las de quien dice curar el virus con lejía, las majaderías de políticos fascistas e interesados o las de esos famosos despeñados en su propia rechifla.

 

En su egoísmo e ignorancia nunca sabrán lo que es vivir para siempre con secuelas paralizantes por no haber recibido en su momento una vacuna como fue la de la polio. Otros no tuvimos tanta suerte.
Las vacunas, so tontos, hacen eso, salvar vidas.

 

Quizás, muchos de esos 2000 o 3000 "seres humanos" que ayer se dieron cita en esa manifestación de Madrid, se merecerían pasar varias semanas intubados boca abajo en la UCI de un hospital, saber de la experiencia de una enfermedad grave y contagiosa. Que la vivan, que sobrevivan y..., que luego lo cuenten.

 

 

Una entrevista on-line de AMA Libros

Este es el video de la entrevista que hace unos días me hicieron los amigos del grupo AMA Libros.
Fue una tarde magnífica en la que pude tratar, con mi modo de hablar algo atropellada y vehemente (así soy yo) algunos de los temas que me interesan y me mueven, tanto en mi labor literaria como personal.

Explicar sobre el por qué de Sueños de escayola y la polio, el mundo de los que tantas veces aparecen como "diferentes" que retrata Cometas cruzando el Sol, o la visión actual con el Covid19 de esa antología que en 2012 mostramos un grupo de escritores en la antología Cronicas de la Muerte Dulce, entre otros muchos temas como literatura, premios y futuro.
Os invito a verlo.

Va mi agradecimiento más sincero a los que me acompañásteis en directo en este formato tan novedoso para todos, y por supuesto a los amigos de AMA Libros que lo hicieron posible, los escritores Antonio Andújar Castro, Paco Arenas y sobre todo a María Nieves Michavila Gómez por el excelente trabajo que ha realizado. Gracias amigos.
Espero que os guste.

Luego, como colofón a una semana intensa, particié en una tertulia en Radio Ardacho, en el programa El asiento de conductor que dirige Ernesto Martinez Alfaro.
Hablaron primero sobre el Consorcio, con Antonio Godelleta.
Después una tertulia sobre pandemias, vacunas y polio, con Antonio, Ernesto y yo mismo.
Podeis escucharla o descargarla en el enlace adjunto de Ivoox

 

Nueva reseña sobre Sueños de escayola

Os comparto esta nueva reseña sobre Sueños de escayola que me llegó hace unos días. Es extensa, pero certera y emocionante; al menos para mí lo és.
(Las reseñas y comentarios sobre esta novela me abrigan el corazon como pocas cosas más)
La ha escrito Ximo Segarra Acapu, un ilustrador y historietista, también escritor, al que admiro.

En una breve acotación previa diré que hace apenas un año ni siquiera conocía a Ximo personalmente, sí su obra, que siempre me parecíó original y, en ocasiones transgresora. De las que vale la pena conocer.
Un día le escribí pidiéndole colaborar con un dibujo para Cometas cruzando el sol, él aceptó, sin dudarlo y sin conocerme.
También hace muy poco, cuando apenas llevaba leído medio libro, ya escribió otra interpretación sobre estos Sueños de escayola para acompañar una de sus ilustraciones, que también compartí aquí.
Ximo, es un gran artista, pero sobre todo es un gran tipo.
Gracias, amigo...

Día de la madre

 Mamá querida ¡Cuánto te echo de menos!

Cuánto añoro tu fortaleza de mujer chiquitilla y tenaz, el beso en la frente, el termómetro bajo la axila, el azúcar tostado, las caricias que aliviaban fiebres y el pañuelo sanador de oraciones.

Añoro tu entereza, derrotando cada día las escaleras de aquellos cinco pisos, cargada de compra, con el coraje del corazón, sin queja, nueve bocas siempre fueron muchas.

Fíjate, mamá, incluso ahora me llega a la memoria aquellas horas en el Niño Jesús, un niño herido al que contabas fábulas sencillas al vaivén de unas piernas de sarmiento mecidas por la corriente, calmando el dolor con tu sonrisa; y recuerdo tus canciones, esas coplas bellas que susurrabas solo para mí. 

Mamá querida, ¡hoy podría decirte tantas cosas! Que siento en el alma las pesadumbres de aquel tiempo difícil, que extraño tu presencia, tu voz serena y recia, la palabra justa que alentaba y calmaba a un tiempo y ese cariño regalado que nunca me faltó. 

Hoy te recuerdo, mamá, aunque nunca te olvidé.

Feliz día a todas las mamás.

Reflexión de Ximo Segarra "Acapu" sobre Sueños de escayola

Esta reflexión es de un buen amigo, Ximo Segarra "Acapu", que todavía es mejor artista. Hace menos de un año no nos conocíamos, pero un día le mandé un correo invitándole a participar con una ilustración en el libro de relatos Cometas cruzando el sol y él aceptó en seguida. Para mí fue un honor contar con la colaboración de un artista de su calidad. Luego, nos hemos encontrado en un par de ocasiones. Ximo, además de dibujante e ilustrador, también es escritor, en estos momentos está en contactos con diversas editoriales para publicar su primera novela.

Este es su sitio de Facebook en el que podéis seguirle.

Ahora, para acompañar una de sus ilustraciones (la que encabeza esta entrada) ha escrito este texto, cuando, además, él mismo reconoce que solo lleva leído la mitad de Sueños de escayola.

Os invito a leerla, es muy certera e interesante: