España es el único país que los ha ignorado de manera continua.
Todo, dicen, está prescrito, aunque sus malformaciones nunca lo harán.
Son los hijos de la talidomida.
Esta es la historia.
Como siempre podéis leerlo en este enlace del diario digital o acontinuación, en las lineas que siguen
Hijos de la talidomida
Hace muchos años que conozco sobre la talidomida, sus estragos, sé de
sus consecuencias casi desde que tengo memoria. No en mi persona, pero
sí en alguna otra que he conocido a lo largo de mi vida. Parte de su
historia traté de contarla en la novela Sueños de escayola,
donde se narran las vivencias de un grupo de niños con polio en el
Sanatorio de la Malvarrosa de Valencia. Allí también hubo chiquillos
ingresados durante años por causa de aquella droga. Porque, de alguna
manera, la talidomida y la polio siempre estuvieron unidos en el tiempo y
marcados por el olvido.
La talidomida fue un fármaco distribuido entre 1957 y
1963 por la empresa alemana Chemie Grünenthal para tratar la ansiedad,
el insomnio y las náuseas y vómitos en mujeres embarazadas. Se
comercializó con los nombres de Contergan, Softenon, Imidan y
Noctosediv, entre otros muchos. Se vendió en al menos 48 países de
Europa y África, también en Japón, Australia y Canadá. En aquellos años
se hizo muy popular recetarlo porque se decía que no tenía efectos
secundarios, al contrario que el resto de remedios especializados de
entonces.
En noviembre de 1961 un radiólogo infantil, Claus Knapp (español a pesar del nombre, 25 años como director de radiología del hospital La Paz) y un genetista alemán, Widukind Lenz,
publicaron un informe que revelaba la relación entre malformaciones y
talidomida. Poco después comenzó a retirarse. En España se estuvo
prescribiendo hasta 1963. Posteriormente, las autoridades españolas
reconocieron la venta legal de talidomida dentro del Sistema Sanitario
Público Español hasta 1965 (3 años después de su derogación oficial)
aunque no se prohibió su utilización hasta el año 1985.
En EEUU, y gracias a la doctora Frances Oldham,
supervisora de la agencia del medicamento, que se negó a darle el visto
bueno a la espera de tener más datos sobre su seguridad, apenas se
dieron casos. Algo similar ocurrió en Francia.
La realidad fue que ya desde los primeros meses de su
comercialización los pediatras aseguraban que lo que ocurría era
inverosímil y fuera de toda lógica. En esos años nacieron miles de bebes
con graves malformaciones irreversibles por causa de aquellas
pastillas, con muñones, antebrazos de chicle y manos deformes y blandas,
unidas en muchas ocasiones directamente a los hombros por la falta de
material óseo, lo que les daba un aspecto semejante a las aletas de una
foca. Lo llamaban focomelia.
También afectaba a las piernas, a veces eran las
dos, otras dejaba una de ellas corta, como encogida, y la otra normal.
En no pocas ocasiones producía ceguera y dañaba los órganos internos y
las cuatro extremidades al completo, niños que ya para siempre eran pies
y dedos, cabeza y tronco.
Se descubrieron entonces las irregularidades que Grünenthal había
cometido para que las autoridades alemanas aprobaran el medicamento, el
falseamiento de las pruebas. El fármaco que había sido anunciado como
“totalmente seguro” pasó a ser uno de los más dañinos que se han
conocido, bastaba la ingestión de una sola dosis para producir
importantes deformidades en el feto.
No existen cifras concretas, pero se estima en 20.000 los niños perjudicados en Europa, aunque probablemente fueron más.
En España se calcula que 3.000 sufrieron sus consecuencias. La
mortalidad infantil de aquellos bebes en el primer año de vida era del
40%; unos 2.500 murieron.
Todo aquel suceso fue encubierto por el gobierno de Franco, en
connivencia con la empresa Grünenthal. Se hace duro que sucediera ese
silencio de estado, la ocultación como norma que tan bien sabía hacer
aquella dictadura franquista. Luego, como ocurrió con la polio, la
democracia trajo el olvido.
En 1962 el Director General de Sanidad, Dr. García Orcoyen mintió,
lo negó y ocultó todo, dijo que no había afectados en España, pudo hacer
mucho para evitar el desastre y no hizo nada —afirma María Rosa
Sánchez, madre de un damnificado y gran luchadora durante décadas por
sus derechos.
Hoy, viven aproximadamente 500 personas en nuestro país víctimas de la talidomida, arrastrando sus secuelas.
Se hace difícil imaginar el dolor, el sufrimiento de aquellas madres
cuando supieron que las deformidades de sus hijos las habían causado
ellas mismas por ingerir un veneno en forma de pastilla contra los mareos y las náuseas.
Nunca fue su culpa, ellas jamás podrían haberlo imaginado, solo tomaron
lo que sus médicos les recetaron porque estaba autorizado, pero las
consecuencias quedaron ya para siempre en forma de estigma.
Ahora ya han pasado casi sesenta años, aquellos niños tuvieron que
aprender a vivir, a manejarse sin manos y a salir de sus propios
agujeros, esos traumas, tantas veces inevitables, que no todos han
podido superar. La vergüenza de sentirse señalado por su aspecto; la
compasión que duele:
La talidomida me hizo diferente. Eso hace que sienta, día a día,
miradas a mi paso. Miradas de extraños. Miradas de lástima, de
compasión. Miradas de rechazo, de desprecio. Miradas que se clavan en el
alma.— Ana Castillo (16/5/1974), afectada por la talidomida.
Pero también les hizo guerreros del esfuerzo, no les quedó otro
remedio. Es el coraje de vivir, la voluntad de salir adelante que
siempre es más fuerte que la discapacidad que se sufre. Y se hicieron
luchadores de sus derechos. Desde 2003 están unidos en una asociación
llamada Avite (Asociación de víctimas de la talidomida) con la que
tratan de realizar un censo y visibilizar los muchos problemas que les
afectan, además de reclamar unas indemnizaciones que consideran justas.
Los talidomídicos españoles son los más ignorados de Europa. En España,
al contrario que la mayoría de países, Grünenthal sigue indemne porque
según los jueces los hechos ya han prescrito. La realidad es que sus
malformaciones nunca lo harán.
El Sr. Orcoyen, al asegurar reiteradamente en prensa que no había
casos, les cerró las puertas a todos los padres para que participasen en
el juicio que se celebró en los 70, y al que se llegó a un acuerdo
extrajudicial con Grünenthal en Alemania —asegura Rosa María Sánchez.
En 2010, un Real Decreto les reconocía por fin como afectados. Se
establecieron ayudas a partir de 30.000 euros para quienes poseían el “certificado de talidomídico” con una serie de requisitos. Pero solo 24 recibieron las compensaciones económicas.
En 2011, Avite, en nombre de 184 socios interpuso una demanda colectiva.
Grünenthal ofreció 120.000 euros para compensar a todas las víctimas
españolas, es decir, unos 600 euros por persona (600 euros por toda una
vida de gravísimas discapacidades), siempre y cuando pasaran un
reconocimiento y aportaran diversas pruebas, como mostrar las pastillas
que les fueron recetadas a sus madres, ¡lo que suponía haberlas guardado
durante cincuenta años! Incluso rechazaron la declaración jurada de
algunos médicos que entonces la habían recomendado. Las negociaciones
fracasaron.
En 2013, un juzgado consideró a Grünenthal culpable, condenándola a
abonar las indemnizaciones. El ejército de abogados de la farmacéutica
apeló a la Audiencia Provincial de Madrid que dictaminó que había
prescrito el plazo para reclamar; el Tribunal Supremo confirmó la
prescripción. Después, ni el Tribunal Constitucional ni el de Derechos
Humanos de Estrasburgo admitieron a trámite sus peticiones de amparo:
Ningún tribunal niega los hechos, tampoco Grünenthal. Se ciñen a que
están prescritos —afirma Rafael Basterrechea, vicepresidente de Avite.
Es difícil entender cómo puede expirar algo que aquella España oscura siempre negó, lo que supuestamente no existía.
Todavía hoy continúan peleando, aunque de momento ni la justicia ni
las leyes de gobierno consiguen que la empatía fluya a su favor, que se
les reconozcan unas compensaciones a todo aquel daño.
Es insuficiente saldar con una indemnización todo el sufrimiento de
una vida, reclamamos pensiones vitalicias, jubilaciones anticipadas,
revisiones médicas regulares y subvenciones completas para las prótesis;
como sucede en otros países —declara José Riquelme, presidente de Avite.
El 24 de noviembre de 2016 se aprobó por unanimidad del Congreso una
proposición no de ley que exigía indemnizar a las víctimas de la
talidomida como máximo en 2018; también analizar las exenciones
fiscales. Se abrió un plazo de inscripción para solicitar una revisión
que confirmase ser afectado por la talidomida y no de cualquier otra
enfermedad genética. A fecha de hoy todavía no se han reconocido las 580
solicitudes presentadas..
Para Francisco Javier García Mora, perito forense,
especialista en traumatología y psiquiatría, médico de la Asociación de
forenses de Cataluña y de la Sociedad Española de Psiquiatría Forense,
que abandonó el comité de evaluación por disconformidad:
No hay voluntad de resolver este asunto, nunca la ha habido porque
conlleva abrir un capítulo de indemnizaciones importante. El diagnóstico
en España ha sido un tema tabú durante 60 años y lo sigue siendo. No
existe ningún interés del gobierno en diagnosticar los casos e
identificar a quienes habría que indemnizar, es mejor esperar y que
vayan falleciendo.
Mientras tanto, Grünenthal no ha asumido responsabilidad alguna en
ningún país, solo en Alemania, Austria e Irlanda ha sido obligada por
sus gobiernos a colaborar para sufragar parte de los daños. Nunca
afrontó la sentencia de un tribunal porque siempre prefirió recurrir o
pactar.
En Alemania, Inglaterra, Holanda, Dinamarca, Suecia, Irlanda,
Austria, Bélgica, Canadá, Japón, Australia, Brasil e Italia se han
establecido indemnizaciones y pensiones vitalicias.
En España, el único gesto del laboratorio fue un comunicado
publicado en 2012, en el que ofrecían disculpas por las malformaciones y
problemas de salud que les había producido la talidomida, pero sin
compromiso a realizar indemnización alguna.
Es interesante conocer que la familia Wirtz,
propietaria de la farmacéutica y de otras muchas empresas, tiene una
fortuna valorada en aproximadamente 30.000 millones de euros, que
Hermann Wirtz, su fundador, fue miembro activo del partido nazi desde
1.932 y que la sede principal de la empresa, en el municipio alemán de
Stolberg, se construyó con mano de obra esclava de los prisioneros de Auschwitz.
También que la talidomida se inventó en los campos de concentración de
la II Guerra Mundial como antídoto al gas Sarín (un gas nervioso muy
tóxico), desarrollado por Otto Ambros, que fue director general de
Grünenthal y condenado en los juicios de Nuremberg, y que el químico
Heinrich Muckter, considerado como el padre de la talidomida, fue uno de
los responsables del campo de concentración de Buchenwald, en Alemania.
Como tantas veces ocurre con las grandes tragedias, aquel suceso de
la talidomida marcó un antes y un después. Los gobiernos comenzaron a
promulgar leyes de control de los medicamentos y a crear centros de
farmacovigilancia, garantizar la seguridad exigiendo estrictos ensayos
farmacológicos y la creación de comités de ética para controlar el
desarrollo de la investigación clínica de todos los productos en fase de
desarrollo.
En la actualidad, y bajo rigurosa supervisión médica, la talidomida
se utiliza como fármaco contra algunos tipos de cáncer, como el mieloma,
combinado a veces con quimioterapia. Las mujeres tienen que hacerse una
prueba para confirmar que no están embarazadas, prueba que se repite
cada cuatro semanas, además de la necesidad de utilizar alguna forma
eficaz de anticoncepción. Los hombres deben usar preservativo en sus
relaciones sexuales mientras dure el tratamiento.
Para todos aquellos hijos de la talidomida siempre fue tarde. Una pastilla, y mucha negligencia, los había marcado desde el instante mismo de nacer.
La talidomida me ha condenado a tener que luchar cada segundo de mi
vida. La tarea más insignificante se convierte en una escalada al
Everest.—Manolo Bioque (7/7/1959), afectado por la talidomida.
Aun así, y pese al agotamiento, su lucha no decae por muchas barreras
y zancadillas que les pongan, solo hay que visitar su página web, avite.org, para confirmarlo.
En mayo de 2016 un afectado envió una carta a Jordi Evole solicitando
que grabaran un programa en el que exponer su problemática. La carta,
que en apenas unos días leyeron más de 6.000 personas comenzaba así:
Estimado Jordi Évole y equipo del programa Salvados:
Cuando nací me escondieron durante tres días debajo de una toalla. Se puede decir que llegué a este mundo pero para mí no se levantó el telón, no hubo celebración por mi nacimiento sino mucha tristeza. Mi familia no quería que nadie me viera porque me faltaban partes de mi cuerpo. Se las había comido una pastilla.
Cuando nací me escondieron durante tres días debajo de una toalla. Se puede decir que llegué a este mundo pero para mí no se levantó el telón, no hubo celebración por mi nacimiento sino mucha tristeza. Mi familia no quería que nadie me viera porque me faltaban partes de mi cuerpo. Se las había comido una pastilla.
Durante toda mi infancia, me dormí cada noche con un pensamiento, con
una esperanza: que al despertarme, mi pierna y mi brazo me hubieran
crecido. Bendita inocencia. Maduré de golpe, a sangre y fuego, el día
que supe que tal prodigio nunca sucedería. (Se puede leer la carta completa aquí)
Évole nunca estimó realizar el programa.
Esconder la herida, no significa que no duela.— María Jesús Benito (9/10/1958), hija de la talidomida.
En junio de 2019, en Cádiz, se puso nombre al recuerdo: “Jardín de
las víctimas de la talidomida”. Ha sido el primero de España. La memoria
que no cesa.
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Fue codicia criminal. Ojalá que todavía puedan por lo menos, lograr indemnización por parte de la farmacéutica.
ResponderEliminarEs un artículo estremecedor.
Un fuerte abrazo.
Es deuro, sí, porque también aquello lo fue y la situación en la que se siguen viendo lo sigue siendo.
EliminarReconozco que en esta ocasión me he dejado llevar un poco por la indignación que me produce semejante injusticia, el daño que dejó y que siempre este tipo multinacionales poderosas sigan ganando siempre.
Un abrazo, querida amiga Sara.