Estos días se ha celebrado Sant Jordi y el Día del Libro, además de que en Valencia estamos inmersos en plena Feria del Libro. Ya es posible recorrer las coloridas casetas repletas de imaginación, aventuras o dramas mientras se pasea por el Jardín de Viveros.
Me ha parecido interesante aprovechar esta efeméride para hacer un repaso a un género de literatura sobre discapacidad que creo que es tremendamente sugerente por la gran carga emotiva que suelen tener sus historias: Polio y literatura.
Originalmente este es un artículo que en la columna del diario digital donde suelo publicar quincenamente ha aparecido en dos entregas dada la extensión del mismo. Podéis acceder desde estos enlaces:
Polio y literatura I
Polio y literatura II
Aquí en el blog he querido subirlo en una única entrega ya que es así como estaba concebido.
Espero que os parezca interesante.
Indicar que me he ceñido solo a la literatura sobre polio publicada en español (aunque con algunas excepciones por su interés) que se puede encontrar editada en forma de novela o narración literaria, incluidas biografías propias o ajenas, dejando aparte trabajos de investigación o tesis doctorales.
También, aclarar que el artículo es bastante extenso, esto es porque me he permitido
añadir comentarios o sinopsis en la mayoría de las obras para fomentar mejor el
deseo de leerlos, que al fin y al cabo es de lo que se trata.
Agradecer, por último, el trabajo Poliomyelitis in literature, cinema
and televisión de Susana Collado Vázquez y Jesús M. Carrillo, porque
ese estudio me ha servido como una buena
herramienta de base.
Espero que os parezca atrayente la propuesta,
algunos títulos son joyas absolutas y dignos de lucir con brillantez en
cualquier biblioteca. Por eso confío que os anime a buscar alguno de ellos en una
de esas ferias del libro que sin duda abrirá cerca de vuestras casas durante
esta primavera. O en cualquier librería, cualquier otro día.
Vamos allá:
Importante comenzar citando que en 1934, Robert Graves (1895-1985),
publicó Yo, Claudio en la que menciona que el protagonista padecía
poliomielitis. Teorías recientes, y así lo ratificó en una entrevista el propio
autor, afirman que el emperador sufría en realidad parálisis cerebral.
Lo mismo ocurre
en un buen puñado de obras de diversas épocas y autores dispares, en las que se
cita de pasada o existe algún personaje que padece polio. También es común que
sean simples secundarios o con escaso protagonismo en la trama.
Dan Brown hace
una breve referencia a la vacuna de la poliomielitis en Inferno (2013) y
Guillermo del Toro (el oscarizado director de cine) escribió junto a Chuck
Hogan Oscura (2013) una siniestra historia de vampiros en la que un
personaje sufre poliomielitis, necesita férulas en brazos y piernas y se
desplaza en una silla de ruedas de madera y mimbre.
Que
el cielo la juzgue, de Ben Ames Williams (1889-1953), que
también fue llevada magistralmente al cine en 1945 interpretada por una
fascinante Gene Tierney, cuenta la historia de Ellen Berent, una de las mujeres
más perturbadoras que hayan existido en la literatura. Bella como una diosa y
obsesiva hasta el delirio, conquista a Richard Harland, un escritor de éxito. Sus
celos hacia todo cuanto rodea a su esposo la llevarán a levantar un vendaval de
destrucción y muerte. Entre ellos el de Danny, el hermano pequeño
de Richard, que a consecuencia de una parálisis infantil se encuentra
rehabilitándose en Warm Springs (donde también se rehabilitó Roosevelt). No
puede caminar y precisa una silla de ruedas para desplazarse, entrenando los
pasos y realizando ejercicios de natación para mejorar su movilidad. Su
vulnerabilidad será aprovechada por su cuñada.
Basada en hechos
reales es La vida inmortal de Henrietta Lacks (2011), de la escritora
científica Rebecca Skloot, sobre las sorprendentes células de Henrietta Lacks, una
campesina a quien se las tomaron sin su conocimiento, y que todavía hoy siguen
vivas a pesar de que ella lleva muerta más de 60 años. Sus células se
utilizaron para el desarrollo de la vacuna de la poliomielitis, desvelaron
secretos sobre el cáncer y los virus, contribuyeron al desarrollo de avances
como la fertilización in vitro y
la clonación, y han sido compradas y vendidas por laboratorios de todo el
mundo, generando importantes beneficios a la industria farmacéutica. Su
familia, que no puede permitirse pagar un seguro médico, vivió cincuenta años
sin conocer la historia de Henrietta y hoy luchan por defender su legado.
Wallace Stegner
(1909-1993) escribió En lugar seguro en 1987, la historia de dos parejas y su amistad
durante más de 30 años. Sally, uno de los personajes, contrajo poliomielitis en
su juventud y quedó paralítica después de dar a luz. Este hecho marcó su vida y
la de su esposo Larry, que refleja la enfermedad de su mujer de la siguiente
manera: «que mis cadenas no son cadenas, que a lo largo de los años la
parálisis de Sally ha sido una triste bendición. Ha hecho de ella más de lo que
era; le ha permitido darme más de lo que nunca hubiera sido capaz de darme
teniendo salud; me ha enseñado, como mínimo, el alfabeto de la gratitud». Una
profunda reflexión sobre el amor y la amistad, sobre cómo hacer frente a las
tribulaciones de la vida. Entrañable y auténtica.
Qué duda cabe
que cualquier obra que trate la biografía de Franklin D. Roosevelt (1882-1945),
tiene necesariamente que reflejar entre sus páginas la poliomielitis. Roosevelt
la contrajo cumplidos los veintinueve años. Aun así ganó cuatro elecciones
presidenciales norteamericanas seguidas, más que ningún otro, y fue el impulsor
definitivo para la investigación de la vacuna que descubriría en 1955 el Dr.
Jonas Salk. Patrick Renshaw es el autor de la biografía Franklin D.
Roosevelt (perfiles de poder) (2008), donde se desgrana su carrera política
y la relación con su enfermedad y su vida.
Sobre aquel terror de la sociedad estadounidense hacia la polio, ese
mal silencioso y oscuro que se cebaba básicamente con los niños, la carrera
contra el reloj por encontrar una vacuna y el logro del Dr. Jonas Salk (1914-1995)
descubriéndola, que aún hoy es considerado
como uno de los grandes hitos de la historia de la medicina, a pesar de lo cual
jamás le concederían el Premio Nobel; la referencia a la prevención, a
la sintomatología de la poliomielitis, al pulmón de acero o a los trabajos del
Dr. Albert Sabin (1906-1993) con su posterior desarrollo de la vacuna en forma
de gotas, existen un buen número de
obras (sin traducir al español): A paralizing fear. The triumph over polio
in America (1998) de Nina Seavey y Paul Wagner; Jonas Salk
and the polio vaccine (2001)
de John Bankston; Polio voices (2007) de Julie Silver.
Un verdadero
icono cultural de nuestro tiempo es la pintora mexicana Frida Kahlo
(1907-1954). En 1913 contrajo poliomielitis. Así fue como empezó varias cadenas
de operaciones y lesiones, que más tarde sería por un grave accidente de
autobús que le destrozó el cuerpo y la mantuvo postrada en cama durante años,
con terribles e insoportables dolores en la columna vertebral, los hombros, las
costillas y los pies que le amargaron la vida. Sufrió más de treinta
operaciones a lo largo de su vida y en la convalecencia comenzó a pintar. “Pies
para que os quiero si tengo alas p’volar”. Gran parte de su obra son
autorretratos. Sufrió varios abortos y no pudo tener hijos, pero creo un
certificado de nacimiento de un hijo imaginario al que llamó Alejandro. Fue
activista de izquierdas y apoyó al gobierno republicano durante la Guerra Civil
Española. Frecuentó ambientes políticos, intelectuales y artísticos, organizó
cenas para Pablo Neruda y Nelson Rockefeller; fue amante de Trosky, dirigente
del partido comunista soviético, y se casó con el pintor Diego Ribera con quien
mantuvo una relación profunda de amor-odio. Su vida ha inspirado una gran
cantidad de relatos, poemas, novelas, películas y canciones, incluido un disco
de Madonna.
Muchas son las
biografías sobre su tormentosa vida que se pueden encontrar navegando por las
redes o en librerías, como "Diego
ist der Name der Liebe : das Schicksal der Frida Kahlo, (Diego es el nombre del
amor: el destino de Frida Kahlo) (2000) de Barbara Krause.
Una artista y
una mujer fascinante, de poderoso carácter forjado en el dolor y el
sufrimiento. La última entrada de su diario decía así: “Espero alegre la salida
y espero no volver jamás”.
Emotiva,
impactante y recomendable es En torno a mi madre: unas memorias (2009),
en la que la escritora estadounidense Mary Gordon escribe sobre su madre, Anna
Galiano Gordon, que murió en 2002 a los 94 años. Tras pasar por experiencias
como la inmigración, la guerra mundial, la Gran Depresión y una enfermedad de
infancia como la poliomielitis que le dejaría graves secuelas físicas de por
vida, fue madre soltera en aquellos convulsos años de entreguerras y ya en la
madurez tuvo episodios de alcoholismo que la conducirían a la amargura.
La
Polio (2014), es una novela corta para estómagos fuertes,
una sombría historia del escritor argentino Miguel Ángel Molfino (1949), que
fue víctima de la dictadura militar argentina, sobre un asesino en serie que se
hace llamar La Polio, de terrible y traumática infancia dentro de una familia
opresiva y abusadora, provocado por los encierros a los que fue sometido de
niño para evitar el contagio de la enfermedad. “La Polio surge a partir
de la pesadilla que sufrí cuando tenía cinco años, durante la epidemia de
poliomielitis de 1956. Pasé un año entero sin salir del departamento, muy
asustado, con una bolsita de alcanfor colgada del cuello, teóricamente, un
talismán contra la peste. Así nacieron los dos personajes principales de la
novela: el perturbado Onnis y su contraparte, un cazador de recompensas llamado
Magaldi”.
En Secreto de
hermanas (2012) de Belinda Alexandra, Thomas contrae poliomielitis y lo trasladan
al hospital, donde se describe un panorama desolador: «Por el hospital
desfilaban diversos niños a los que la poliomielitis les había arruinado el
futuro. A algunos los llevaban de aquí para allá las enfermeras en sus sillas
de ruedas, mientras que otros avanzaban a trompicones con aparatos ortopédicos
o andadores. En el exterior de la consulta de fisioterapia vimos a un muchacho,
que no tendría más de 14 años, que había desarrollado unos hombros totalmente
desproporcionados con respecto al resto del cuerpo por usar muletas. Pero los
peores casos eran los de los niños de los pulmones de acero». Thomas sufre fuertes
dolores, es operado y ha de utilizar un aparato ortopédico y muletas. Deciden
llevarlo a otro especialista que les habla de Elizabeth Kenny, una enfermera
australiana, personaje real clave en el tratamiento de la poliomielitis. Este libro
no sólo hace referencia a la sintomatología o al terror con el que se recibe el
diagnóstico de polio, sino también al tratamiento ortopédico, quirúrgico y de
fisioterapia.
Hasta ahora
hemos visto que la polio es un complemento de la trama en el caso de las
novelas o el elemento diferenciador de algún personaje, también causa más o
menos influyente en el transcurrir de su vida cuando se trata de biografías,
pero que la propia poliomielitis o sus consecuencias sea el hecho primordial de
la historia, más en una novela de ficción, ya es poco habitual. Una de ellas es
Némesis (2010) de Philip Roth (1933),
una auténtica obra maestra de uno de los mejores escritores estadounidenses del
siglo XX. Eterno aspirante al Nobel que en 2012, tras recibir el Premio
Príncipe de Asturias de las Letras, anunció que dejaba de escribir y que
Némesis sería su última novela.
La historia está
ambientada en la comunidad judía de Newark, New Jersey, en el verano de 1944,
en plena Segunda Guerra Mundial. Comienza como un relato idílico que se va
ensombreciendo por los cada vez más numerosos casos de poliomielitis que llenan
las casas de dolor y desesperanza. Philip Roth describe de forma muy precisa la
sintomatología de la enfermedad y el terror que causó en Estados Unidos, hasta
el punto de que a los niños se les prohibía jugar en piscinas, parques
infantiles o acudir al cine; la pesada atmósfera del barrio con el asfixiante
calor que casi parece palparse, la progresiva angustia de las familias y la
oprimente presencia constante de la polio.
Desorientada y asustada,
la gente busca culpables y de forma irracional atribuye la enfermedad a la
leche, las moscas, las granjas porcinas, o incluso encuentra en una persona con
discapacidad, en las personas de raza negra o en la comunidad italiana los
chivos expiatorios a los que culpar de lo que está ocurriendo. Bucky Cantor, de
23 años, deportista, monitor de actividades al aire libre de un grupo escolar,
ve cómo la poliomielitis se ceba con sus alumnos. Él quiere luchar contra la
infección, el miedo, la rabia y el dolor. Se siente frustrado por no haber
podido ir a la guerra por su defecto visual y por no poder ayudar a sus chicos contra
la enfermedad. Presionado por su novia, Bucky marcha de Newark y se va a cuidar
a otros jóvenes en un campamento de los montes Poconos, dejando atrás a su
barrio y a sus alumnos. El narrador, que se descubre a media novela, será
decisivo en el inesperado y emocionante giro final.
El autor de Pastoral Americana retrata como la enfermedad siembra la
desconfianza en la comunidad y separa a sus miembros; la
poliomielitis como metáfora de la vulnerabilidad humana y la vincula con la
culpa, el miedo y la existencia de Dios. Un historia dura y profundamente
emotiva.
Sin duda que
Némesis, independientemente que hable de polio, es una de esas novelas que hay
que leer. El gran epílogo de un autor genial.
Cómics
Imagino que si a Bob Dylan, cantautor mítico al que
admiro, le concedieron el pasado 2016 el premio Nobel de Literatura «por
haber creado una nueva expresión poética dentro de la gran tradición
americana de la canción», dejando claro con esa controvertida decisión
que las letras cantadas son en sí mismas literatura, también se pueden
dedicar unas escuetas referencias en este trabajo sobre polio y
literatura a las novelas gráficas; a los cómics. Da poco de sí, pero sin
duda es curioso.
Lo primero es citar nada más y nada menos que al Capitán América,
ese patriótico superhéroe protegido de antifaz y un indestructible
escudo de “vibranium y adamantium”, ataviado de barras y estrellas que
nació en 1940. Steve Rogers era un joven débil
rechazado por el ejército por su discapacidad, debida a la
poliomielitis, que se convertirá en un supersoldado fruto de un
experimento al que se presentará como voluntario. Evidentemente la
enfermedad es tan solo una anécdota dentro de la interminable saga.
En 2006, Katherine Krahn inmortalizó a Jonas Salk en una novela gráfica: Jonas Salk and the polio vaccine y en 2014 Samantha Louise III publicó History for kids: Jonas Salk.
También se mostró en un cómic la lucha de Elizabeth Kenny (1880-1952)
en el tratamiento de la poliomielitis. Se publicó en 1972, dentro de la
colección “Mujeres célebres” y llevó por título: La hermana Kenny y la polio.
El pequeño Polio (1998), de Farid Boudgella
(1953), es una serie de novelas gráficas que transcurren en Toulon, en
el mediterráneo francés en 1958. Con la independencia de Argelia como
fondo. Mahmoud Slimani es un niño argelino de 6 años con poliomielitis,
un chico hiperactivo y alegre que sobrelleva bien su enfermedad, con
humor y con la ilusión de que algún día le curarán. El autor, con
secuelas de polio, plasma sus propias vivencias en esta obra curiosa e
interesante, preocupada además por el panorama político y social, por la
inmigración y una xenofobia cada vez más creciente.
Literatura española sobre polio
Ni que decir tiene que si la literatura sobre polio en general es escasa, si la adscribimos a este país que es España apenas roza los dedos de una mano.
Es verdad que hoy en día, gracias a las redes sociales, es posible leer
y conocer muchas historias personales, vivencias que numerosos
supervivientes de la polio han querido compartir, a veces como una
manera de exorcizar esos fantasmas atrapados en su interior desde hace
muchos años.
Pero en este caso destaco la proeza que supone escribir con el ánimo
de publicar, editar siendo un autor completamente desconocido tratando
de llegar al gran público con libros en el que uno de los ingredientes
principales es una enfermedad infecciosa sufrida en la infancia, páginas
repletas de valor y esfuerzo, de secuelas físicas y psicológicas y
donde, por regla general, el suspense se haya únicamente en las
dificultades de la propia superación.
Pilar Pereira Galiana nació en Moguer, Huelva, en
1954, y hoy reside en Sevilla. Con catorce meses enfermó de polio y por
ello pasó diez años ingresada en el Sanatorio de la Malvarrosa de
Valencia, habitual en aquellos tiempos y uno de los lugares de
referencia de la polio entonces. En 2006 publicó El vuelo del alma,
un repaso a su propia vida donde con indulgencia y sensibilidad, a
veces sobrecogedora, Pilar va desgranando sus años de infancia (también
de adolescencia y madurez) entre operaciones, médicos y monjas…, pero
frente al mar. Escrito con la pluma de la esperanza y la ternura, de la
poesía que revolotea a través del alma, buscando siempre el lado humano y
positivo porque: “hay que sobreponerse a todas las dificultades que la
vida va poniendo”.
Aunque a veces entre líneas se trasmita la dureza por esa vida que le ha tocado vivir:
«Ocurrió un buen día que, de repente, al ponerme los aparatos y coger los bastones para aprender a caminar no caí al suelo estrepitosamente como lo venía haciendo siempre. Al contrario, pude avanzar con pasitos muy cortos por primera vez en mi vida y así comenzaba para todos una nueva y feliz singladura llena de gritos de esperanza. Fue otro regalo más, sorpresa maravillosa que me tenía reservada la vida. Por fin podía andar, me daba exactamente igual la forma de hacerlo».
«Ocurrió un buen día que, de repente, al ponerme los aparatos y coger los bastones para aprender a caminar no caí al suelo estrepitosamente como lo venía haciendo siempre. Al contrario, pude avanzar con pasitos muy cortos por primera vez en mi vida y así comenzaba para todos una nueva y feliz singladura llena de gritos de esperanza. Fue otro regalo más, sorpresa maravillosa que me tenía reservada la vida. Por fin podía andar, me daba exactamente igual la forma de hacerlo».
Ana María Brenes es una escritora sevillana nacida
en 1943 que a los tres años contrajo polio. Estudió magisterio y durante
30 años se dedicó “a aprender y a enseñar”, toda una vida dedicada a la
enseñanza que plasmó en una autobiografía donde hace un repaso de
recuerdos y vivencias, las suyas y las de sus alumnos. “Unos niños me
realizaron un regalo, en forma de pergamino, donde me describen como una cazadora de sueños:
romántica, soñadora e idealista. Una descripción que ni yo misma podría
haber realizado mejor”. Publico el primer volumen de La cazadora de
sueños en 2009, la segunda parte vio la luz en 2010.
Cristina Blanco Cabillas nació en Ceuta en 1960
aunque reside en Barcelona. Contrajo la polio con apenas unos meses lo
que sin duda marcó su existencia. En 2015 publicó Sobrevivir a una vida,
un repaso completo a su vida compleja, luchando “porque no me vieran
todos como una minusválida”, en el que habla de discapacidad, maltrato y
maternidad. Un libro duro y difícil, y cuanto menos valiente.
Como indiqué antes, hoy día no es difícil encontrarse con testimonios recogidos en multitud de blogs y redes sociales
explicando vivencias propias de personas que han tenido que sobrevivir
con la marca inmutable y permanente de la polio. Algo de esto es lo que
pretende Sueños en la mirada (2017), una antología de
relatos ilustrados, mezcla de historias reales y de ficción, también
poesías, que pretende reflejar la realidad de la polio (pasada y
presente), trazados por el cincel de dieciséis autores, entre los que
tengo el honor de formar parte, que la sufrieron en su infancia y
plasmados en un libro de temática emocionante, cargado de sinceridad y
verdad.
Promovido por la Asociación Malagueña de Afectados de Polio y Postpolio
(AMAPyP), los beneficios de este libro son donados en su integridad
para la investigación del Síndrome Postpolio en un convenio reciente
firmado con la Universidad de Málaga.
De 2015 es El último
día de Terranova, de Manuel Rivas, un magnífico escritor y poeta coruñés nacido
en 1957. Esta novela construida de modo no lineal, a base de saltos fragmentados
en diversos espacios entre Galicia, Madrid y Buenos Aires, cuenta a modo de memoria
histórica el cierre por desahucio de una librería llamada así, Terranova. El
anciano Vicenzo Fontana se remonta en el tiempo en una emocionada y vibrante
evocación, jalonando de historias, en ocasiones casi poéticas, desde la
poliomielitis infantil del propio Vincenzo, la rebeldía que le llevó a ser
letrista de una banda de rock y la entrega en cuerpo y alma a Terranova. La historia
de su familia, de sus padres, fundadores de la librería y víctimas de la
represión franquista, de un tío carnal, Eliseo, curioso personaje, o la de una
extraña chica, la entrañable Garúa, fugitiva de la represión militar
argentina. Y otras curiosas peripecias más; un cura exclaustrado al que llaman
Sibelius, un drogadicto imaginativo y rebelde, Dombodán, un perro que nunca
ladra y otros perdularios de diversa condición.
Las referencias literarias son incontables, muchas
de ellas con un claro propósito de homenaje y reivindicación, como
celebración de la literatura y de la cultura. También la denuncia de la
intolerancia y del fanatismo, la represión y la violencia ejercida por los
dictadores y sus secuaces, de lo que se dan cuantiosas muestras (crímenes,
persecuciones, censura). Ambos motivos confluyen en la simbólica
Terranova: baluarte de la creación en libertad. Es esta una novela
sumamente interesante y emotiva a pesar de su cierta complejidad narrativa.
Y 2015 fue el año que vio la luz Sueños de escayola.
Mi primera novela. La historia de Pablo, un niño ingenuo de diez años
que padece polio, motivo por el que será ingresado tras los muros del
sanatorio de la Malvarrosa de Valencia durante casi un año (¡de nuevo el
sanatorio de la Malvarrosa!); pero también es la historia de Ceferino, El Cordobés, Daniel, Elisa, sor Manuela, don Álvaro y la de tantas personas que tuvieron que convivir con aquella enfermedad terrible que asoló el mundo, y en especial España, durante aquellas décadas aciagas de los 50 y 60.
Una historia protagonizada básicamente por niños que reivindican una
infancia diferente y llena de momentos de humor y también de lágrimas,
de aventura, emoción y melancolía. Cualquier niñez, incluso las más
desamparadas, están cargadas con soplos de brisa.
Conclusión
De momento hasta aquí he podido llegar. Fuera he dejado al Dr. Juan Antonio Rodríguez Sánchez,
Profesor de Historia de la Ciencia de la Universidad de Salamanca,
conferenciante y profundo conocedor de la Historia de la Poliomielitis
en España y Portugal, así como del Síndrome Postpolio, con numerosos
artículos y trabajos divulgativos publicados; también a Daniela Edelvis
Testa, Doctora en Ciencias Sociales, investigadora argentina sobre polio
y postpolio que en unas semanas va a publicar un trabajo llamado Del
alcanfor a la vacuna Sabin, la polio en la Argentina, y lo hago para
ceñirme exclusivamente a la literatura de narrativa. Aunque aporto su
mención por el interés que tienen sus estudios.
No son muchas las obras presentadas, lo sé, pero es lo que hay. He tratado de hacer labor de investigación y poder reflejar los libros publicados
en castellano (aunque como referencia básica haya citado otros que no
están traducidos) Si alguien conoce alguno que no esté incluido en este
repaso agradecería que me lo hiciera saber.
Considero que es muy importante que no nos falte memoria hacia todo cuando dejaron tras de sí aquellas epidemias de polio, las personas que la sufrieron, los afectados y sus familiares, sus vivencias y las consecuencias que tuvo en el mundo.
Lo que queda escrito permanecerá para siempre, lo que no, “las palabras se las lleva el viento”. Hagamos posible una literatura sobre polio. Historias emocionantes no van a faltar.
Considero que es muy importante que no nos falte memoria hacia todo cuando dejaron tras de sí aquellas epidemias de polio, las personas que la sufrieron, los afectados y sus familiares, sus vivencias y las consecuencias que tuvo en el mundo.
Lo que queda escrito permanecerá para siempre, lo que no, “las palabras se las lleva el viento”. Hagamos posible una literatura sobre polio. Historias emocionantes no van a faltar.
Documentación:
—Poliomyelitis in literature, cinema and television – Susana Collado Vázquez y Jesús M. Carrillo
—Wikipedia
—Poliomyelitis in literature, cinema and television – Susana Collado Vázquez y Jesús M. Carrillo
—Wikipedia
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