lunes, 7 de mayo de 2018

Polio y literatura


Estos días se ha celebrado Sant Jordi y el Día del Libro, además de que en Valencia estamos inmersos en plena Feria del Libro. Ya es posible recorrer las coloridas casetas repletas de imaginación, aventuras o dramas mientras se pasea por el Jardín de Viveros.
Me ha parecido interesante aprovechar esta efeméride para hacer un repaso a un género de literatura sobre discapacidad que creo que es tremendamente sugerente por la gran carga emotiva que suelen tener sus historias: Polio y literatura.
Originalmente este es un artículo que en la columna del diario digital donde suelo publicar quincenamente ha aparecido en dos entregas dada la extensión del mismo. Podéis acceder desde estos enlaces:
Polio y literatura I
Polio y literatura II

Aquí en el blog he querido subirlo en una única entrega ya que es así como estaba concebido.
Espero que os parezca interesante.


Indicar que me he ceñido solo a la literatura sobre polio publicada en español (aunque con algunas excepciones por su interés) que se puede encontrar editada en forma de novela o narración literaria, incluidas biografías propias o ajenas, dejando aparte trabajos de investigación o tesis doctorales.
También, aclarar que el artículo es bastante extenso, esto es porque me he permitido añadir comentarios o sinopsis en la mayoría de las obras para fomentar mejor el deseo de leerlos, que al fin y al cabo es de lo que se trata. 
Agradecer, por último, el trabajo Poliomyelitis in literature, cinema and televisión de Susana Collado Vázquez y Jesús M. Carrillo, porque ese estudio me  ha servido como una buena herramienta de base.

Espero que os parezca atrayente la propuesta, algunos títulos son joyas absolutas y dignos de lucir con brillantez en cualquier biblioteca. Por eso confío que os anime a buscar alguno de ellos en una de esas ferias del libro que sin duda abrirá cerca de vuestras casas durante esta primavera. O en cualquier librería, cualquier otro día.
Vamos allá:

Importante comenzar citando que en 1934, Robert Graves (1895-1985), publicó Yo, Claudio en la que menciona que el protagonista padecía poliomielitis. Teorías recientes, y así lo ratificó en una entrevista el propio autor, afirman que el emperador sufría en realidad parálisis cerebral.
Lo mismo ocurre en un buen puñado de obras de diversas épocas y autores dispares, en las que se cita de pasada o existe algún personaje que padece polio. También es común que sean simples secundarios o con escaso protagonismo en la trama.
Dan Brown hace una breve referencia a la vacuna de la poliomielitis en Inferno (2013) y Guillermo del Toro (el oscarizado director de cine) escribió junto a Chuck Hogan Oscura (2013) una siniestra historia de vampiros en la que un personaje sufre poliomielitis, necesita férulas en brazos y piernas y se desplaza en una silla de ruedas de madera y mimbre.

Que el cielo la juzgue, de Ben Ames Williams (1889-1953), que también fue llevada magistralmente al cine en 1945 interpretada por una fascinante Gene Tierney, cuenta la historia de Ellen Berent, una de las mujeres más perturbadoras que hayan existido en la literatura. Bella como una diosa y obsesiva hasta el delirio, conquista a Richard Harland, un escritor de éxito. Sus celos hacia todo cuanto rodea a su esposo la llevarán a levantar un vendaval de destrucción y muerte. Entre ellos el de Danny, el hermano pequeño de Richard, que a consecuencia de una parálisis infantil se encuentra rehabilitándose en Warm Springs (donde también se rehabilitó Roosevelt). No puede caminar y precisa una silla de ruedas para desplazarse, entrenando los pasos y realizando ejercicios de natación para mejorar su movilidad. Su vulnerabilidad será aprovechada por su cuñada.

Basada en hechos reales es La vida inmortal de Henrietta Lacks (2011), de la escritora científica Rebecca Skloot, sobre las sorprendentes células de Henrietta Lacks, una campesina a quien se las tomaron sin su conocimiento, y que todavía hoy siguen vivas a pesar de que ella lleva muerta más de 60 años. Sus células se utilizaron para el desarrollo de la vacuna de la poliomielitis, desvelaron secretos sobre el cáncer y los virus, contribuyeron al desarrollo de avances como la fertilización in vitro y la clonación, y han sido compradas y vendidas por laboratorios de todo el mundo, generando importantes beneficios a la industria farmacéutica. Su familia, que no puede permitirse pagar un seguro médico, vivió cincuenta años sin conocer la historia de Henrietta y hoy luchan por defender su legado.

Wallace Stegner (1909-1993) escribió En lugar seguro en 1987, la historia de dos parejas y su amistad durante más de 30 años. Sally, uno de los personajes, contrajo poliomielitis en su juventud y quedó paralítica después de dar a luz. Este hecho marcó su vida y la de su esposo Larry, que refleja la enfermedad de su mujer de la siguiente manera: «que mis cadenas no son cadenas, que a lo largo de los años la parálisis de Sally ha sido una triste bendición. Ha hecho de ella más de lo que era; le ha permitido darme más de lo que nunca hubiera sido capaz de darme teniendo salud; me ha enseñado, como mínimo, el alfabeto de la gratitud». Una profunda reflexión sobre el amor y la amistad, sobre cómo hacer frente a las tribulaciones de la vida. Entrañable y auténtica.

Qué duda cabe que cualquier obra que trate la biografía de Franklin D. Roosevelt (1882-1945), tiene necesariamente que reflejar entre sus páginas la poliomielitis. Roosevelt la contrajo cumplidos los veintinueve años. Aun así ganó cuatro elecciones presidenciales norteamericanas seguidas, más que ningún otro, y fue el impulsor definitivo para la investigación de la vacuna que descubriría en 1955 el Dr. Jonas Salk. Patrick Renshaw es el autor de la biografía Franklin D. Roosevelt (perfiles de poder) (2008), donde se desgrana su carrera política y la relación con su enfermedad y su vida.

Sobre aquel terror de la sociedad estadounidense hacia la polio, ese mal silencioso y oscuro que se cebaba básicamente con los niños, la carrera contra el reloj por encontrar una vacuna y el logro del Dr. Jonas Salk (1914-1995) descubriéndola, que aún hoy es considerado como uno de los grandes hitos de la historia de la medicina, a pesar de lo cual jamás le concederían el Premio Nobel; la referencia a la prevención, a la sintomatología de la poliomielitis, al pulmón de acero o a los trabajos del Dr. Albert Sabin (1906-1993) con su posterior desarrollo de la vacuna en forma de gotas, existen un buen número de obras (sin traducir al español): A paralizing fear. The triumph over polio in America (1998) de Nina Seavey y Paul Wagner; Jonas Salk and the polio vaccine (2001) de John Bankston; Polio voices (2007) de Julie Silver.

Un verdadero icono cultural de nuestro tiempo es la pintora mexicana Frida Kahlo (1907-1954). En 1913 contrajo poliomielitis. Así fue como empezó varias cadenas de operaciones y lesiones, que más tarde sería por un grave accidente de autobús que le destrozó el cuerpo y la mantuvo postrada en cama durante años, con terribles e insoportables dolores en la columna vertebral, los hombros, las costillas y los pies que le amargaron la vida. Sufrió más de treinta operaciones a lo largo de su vida y en la convalecencia comenzó a pintar. “Pies para que os quiero si tengo alas p’volar”. Gran parte de su obra son autorretratos. Sufrió varios abortos y no pudo tener hijos, pero creo un certificado de nacimiento de un hijo imaginario al que llamó Alejandro. Fue activista de izquierdas y apoyó al gobierno republicano durante la Guerra Civil Española. Frecuentó ambientes políticos, intelectuales y artísticos, organizó cenas para Pablo Neruda y Nelson Rockefeller; fue amante de Trosky, dirigente del partido comunista soviético, y se casó con el pintor Diego Ribera con quien mantuvo una relación profunda de amor-odio. Su vida ha inspirado una gran cantidad de relatos, poemas, novelas, películas y canciones, incluido un disco de Madonna.
Muchas son las biografías sobre su tormentosa vida que se pueden encontrar navegando por las redes o en librerías, como "Diego ist der Name der Liebe : das Schicksal der Frida Kahlo, (Diego es el nombre del amor: el destino de Frida Kahlo) (2000) de Barbara Krause.
Una artista y una mujer fascinante, de poderoso carácter forjado en el dolor y el sufrimiento. La última entrada de su diario decía así: “Espero alegre la salida y espero no volver jamás”.

Emotiva, impactante y recomendable es En torno a mi madre: unas memorias (2009), en la que la escritora estadounidense Mary Gordon escribe sobre su madre, Anna Galiano Gordon, que murió en 2002 a los 94 años. Tras pasar por experiencias como la inmigración, la guerra mundial, la Gran Depresión y una enfermedad de infancia como la poliomielitis que le dejaría graves secuelas físicas de por vida, fue madre soltera en aquellos convulsos años de entreguerras y ya en la madurez tuvo episodios de alcoholismo que la conducirían a la amargura.

La Polio (2014), es una novela corta para estómagos fuertes, una sombría historia del escritor argentino Miguel Ángel Molfino (1949), que fue víctima de la dictadura militar argentina, sobre un asesino en serie que se hace llamar La Polio, de terrible y traumática infancia dentro de una familia opresiva y abusadora, provocado por los encierros a los que fue sometido de niño para evitar el contagio de la enfermedad. “La Polio surge a partir de la pesadilla que sufrí cuando tenía cinco años, durante la epidemia de poliomielitis de 1956. Pasé un año entero sin salir del departamento, muy asustado, con una bolsita de alcanfor colgada del cuello, teóricamente, un talismán contra la peste. Así nacieron los dos personajes principales de la novela: el perturbado Onnis y su contraparte, un cazador de recompensas llamado Magaldi”.

En Secreto de hermanas (2012) de Belinda Alexandra, Thomas contrae poliomielitis y lo trasladan al hospital, donde se describe un panorama desolador: «Por el hospital desfilaban diversos niños a los que la poliomielitis les había arruinado el futuro. A algunos los llevaban de aquí para allá las enfermeras en sus sillas de ruedas, mientras que otros avanzaban a trompicones con aparatos ortopédicos o andadores. En el exterior de la consulta de fisioterapia vimos a un muchacho, que no tendría más de 14 años, que había desarrollado unos hombros totalmente desproporcionados con respecto al resto del cuerpo por usar muletas. Pero los peores casos eran los de los niños de los pulmones de acero». Thomas sufre fuertes dolores, es operado y ha de utilizar un aparato ortopédico y muletas. Deciden llevarlo a otro especialista que les habla de Elizabeth Kenny, una enfermera australiana, personaje real clave en el tratamiento de la poliomielitis. Este libro no sólo hace referencia a la sintomatología o al terror con el que se recibe el diagnóstico de polio, sino también al tratamiento ortopédico, quirúrgico y de fisioterapia.

Hasta ahora hemos visto que la polio es un complemento de la trama en el caso de las novelas o el elemento diferenciador de algún personaje, también causa más o menos influyente en el transcurrir de su vida cuando se trata de biografías, pero que la propia poliomielitis o sus consecuencias sea el hecho primordial de la historia, más en una novela de ficción, ya es poco habitual. Una de ellas es Némesis (2010) de Philip Roth (1933), una auténtica obra maestra de uno de los mejores escritores estadounidenses del siglo XX. Eterno aspirante al Nobel que en 2012, tras recibir el Premio Príncipe de Asturias de las Letras, anunció que dejaba de escribir y que Némesis sería su última novela.

La historia está ambientada en la comunidad judía de Newark, New Jersey, en el verano de 1944, en plena Segunda Guerra Mundial. Comienza como un relato idílico que se va ensombreciendo por los cada vez más numerosos casos de poliomielitis que llenan las casas de dolor y desesperanza. Philip Roth describe de forma muy precisa la sintomatología de la enfermedad y el terror que causó en Estados Unidos, hasta el punto de que a los niños se les prohibía jugar en piscinas, parques infantiles o acudir al cine; la pesada atmósfera del barrio con el asfixiante calor que casi parece palparse, la progresiva angustia de las familias y la oprimente presencia constante de la polio.

Desorientada y asustada, la gente busca culpables y de forma irracional atribuye la enfermedad a la leche, las moscas, las granjas porcinas, o incluso encuentra en una persona con discapacidad, en las personas de raza negra o en la comunidad italiana los chivos expiatorios a los que culpar de lo que está ocurriendo. Bucky Cantor, de 23 años, deportista, monitor de actividades al aire libre de un grupo escolar, ve cómo la poliomielitis se ceba con sus alumnos. Él quiere luchar contra la infección, el miedo, la rabia y el dolor. Se siente frustrado por no haber podido ir a la guerra por su defecto visual y por no poder ayudar a sus chicos contra la enfermedad. Presionado por su novia, Bucky marcha de Newark y se va a cuidar a otros jóvenes en un campamento de los montes Poconos, dejando atrás a su barrio y a sus alumnos. El narrador, que se descubre a media novela, será decisivo en el inesperado y emocionante giro final.
El autor de Pastoral Americana retrata como la enfermedad siembra la desconfianza en la comunidad y separa a sus miembros; la poliomielitis como metáfora de la vulnerabilidad humana y la vincula con la culpa, el miedo y la existencia de Dios. Un historia dura y profundamente emotiva.
Sin duda que Némesis, independientemente que hable de polio, es una de esas novelas que hay que leer. El gran epílogo de un autor genial.


Cómics

Imagino que si a Bob Dylan, cantautor mítico al que admiro, le concedieron el pasado 2016 el premio Nobel de Literatura «por haber creado una nueva expresión poética dentro de la gran tradición americana de la canción», dejando claro con esa controvertida decisión que las letras cantadas son en sí mismas literatura, también se pueden dedicar unas escuetas referencias en este trabajo sobre polio y literatura a las novelas gráficas; a los cómics. Da poco de sí, pero sin duda es curioso.

Lo primero es citar nada más y nada menos que al Capitán América, ese patriótico superhéroe protegido de antifaz y un indestructible escudo de “vibranium y adamantium”, ataviado de barras y estrellas que nació en 1940. Steve Rogers era un joven débil rechazado por el ejército por su discapacidad, debida a la poliomielitis, que se convertirá en un supersoldado fruto de un experimento al que se presentará como voluntario. Evidentemente la enfermedad es tan solo una anécdota dentro de la interminable saga.

En 2006, Katherine Krahn inmortalizó a Jonas Salk en una novela gráfica: Jonas Salk and the polio vaccine y en 2014 Samantha Louise III publicó History for kids: Jonas Salk.
También se mostró en un cómic la lucha de Elizabeth Kenny (1880-1952) en el tratamiento de la poliomielitis. Se publicó en 1972, dentro de la colección “Mujeres célebres” y llevó por título: La hermana Kenny y la polio.

El pequeño Polio (1998), de Farid Boudgella (1953), es una serie de novelas gráficas que transcurren en Toulon, en el mediterráneo francés en 1958. Con la independencia de Argelia como fondo. Mahmoud Slimani es un niño argelino de 6 años con poliomielitis, un chico hiperactivo y alegre que sobrelleva bien su enfermedad, con humor y con la ilusión de que algún día le curarán. El autor, con secuelas de polio, plasma sus propias vivencias en esta obra curiosa e interesante, preocupada además por el panorama político y social, por la inmigración y una xenofobia cada vez más creciente.

Literatura española sobre polio

Ni que decir tiene que si la literatura sobre polio en general es escasa, si la adscribimos a este país que es España apenas roza los dedos de una mano. Es verdad que hoy en día, gracias a las redes sociales, es posible leer y conocer muchas historias personales, vivencias que numerosos supervivientes de la polio han querido compartir, a veces como una manera de exorcizar esos fantasmas atrapados en su interior desde hace muchos años.
Pero en este caso destaco la proeza que supone escribir con el ánimo de publicar, editar siendo un autor completamente desconocido tratando de llegar al gran público con libros en el que uno de los ingredientes principales es una enfermedad infecciosa sufrida en la infancia, páginas repletas de valor y esfuerzo, de secuelas físicas y psicológicas y donde, por regla general, el suspense se haya únicamente en las dificultades de la propia superación.

Pilar Pereira Galiana nació en Moguer, Huelva, en 1954, y hoy reside en Sevilla. Con catorce meses enfermó de polio y por ello pasó diez años ingresada en el Sanatorio de la Malvarrosa de Valencia, habitual en aquellos tiempos y uno de los lugares de referencia de la polio entonces. En 2006 publicó El vuelo del alma, un repaso a su propia vida donde con indulgencia y sensibilidad, a veces sobrecogedora, Pilar va desgranando sus años de infancia (también de adolescencia y madurez) entre operaciones, médicos y monjas…, pero frente al mar. Escrito con la pluma de la esperanza y la ternura, de la poesía que revolotea a través del alma, buscando siempre el lado humano y positivo porque: “hay que sobreponerse a todas las dificultades que la vida va poniendo”.
Aunque a veces entre líneas se trasmita la dureza por esa vida que le ha tocado vivir:
«Ocurrió un buen día que, de repente, al ponerme los aparatos y coger los bastones para aprender a caminar no caí al suelo estrepitosamente como lo venía haciendo siempre. Al contrario, pude avanzar con pasitos muy cortos por primera vez en mi vida y así comenzaba para todos una nueva y feliz singladura llena de gritos de esperanza. Fue otro regalo más, sorpresa maravillosa que me tenía reservada la vida. Por fin podía andar, me daba exactamente igual la forma de hacerlo».


Ana María Brenes es una escritora sevillana nacida en 1943 que a los tres años contrajo polio. Estudió magisterio y durante 30 años se dedicó “a aprender y a enseñar”, toda una vida dedicada a la enseñanza que plasmó en una autobiografía donde hace un repaso de recuerdos y vivencias, las suyas y las de sus alumnos. “Unos niños me realizaron un regalo, en forma de pergamino, donde me describen como una cazadora de sueños: romántica, soñadora e idealista. Una descripción que ni yo misma podría haber realizado mejor”. Publico el primer volumen de La cazadora de sueños en 2009, la segunda parte vio la luz en 2010.

Cristina Blanco Cabillas nació en Ceuta en 1960 aunque reside en Barcelona. Contrajo la polio con apenas unos meses lo que sin duda marcó su existencia. En 2015 publicó Sobrevivir a una vida, un repaso completo a su vida compleja, luchando “porque no me vieran todos como una minusválida”, en el que habla de discapacidad, maltrato y maternidad. Un libro duro y difícil, y cuanto menos valiente.

Como indiqué antes, hoy día no es difícil encontrarse con testimonios recogidos en multitud de blogs y redes sociales explicando vivencias propias de personas que han tenido que sobrevivir con la marca inmutable y permanente de la polio. Algo de esto es lo que pretende Sueños en la mirada (2017), una antología de relatos ilustrados, mezcla de historias reales y de ficción, también poesías, que pretende reflejar la realidad de la polio (pasada y presente), trazados por el cincel de dieciséis autores, entre los que tengo el honor de formar parte, que la sufrieron en su infancia y plasmados en un libro de temática emocionante, cargado de sinceridad y verdad.
Promovido por la Asociación Malagueña de Afectados de Polio y Postpolio (AMAPyP), los beneficios de este libro son donados en su integridad para la investigación del Síndrome Postpolio en un convenio reciente firmado con la Universidad de Málaga.

De 2015 es El último día de Terranova, de Manuel Rivas, un magnífico escritor y poeta coruñés nacido en 1957. Esta novela construida de modo no lineal, a base de saltos fragmentados en diversos espacios entre Galicia, Madrid y Buenos Aires, cuenta a modo de memoria histórica el cierre por desahucio de una librería llamada así, Terranova. El anciano Vicenzo Fontana se remonta en el tiempo en una emocionada y vibrante evocación, jalonando de historias, en ocasiones casi poéticas, desde la poliomielitis infantil del propio Vincenzo, la rebeldía que le llevó a ser letrista de una banda de rock y la entrega en cuerpo y alma a Terranova. La historia de su familia, de sus padres, fundadores de la librería y víctimas de la represión franquista, de un tío carnal, Eliseo, curioso personaje, o la de una extraña chica, la entrañable Garúa, fugitiva de la represión militar argentina. Y otras curiosas peripecias más; un cura exclaustrado al que llaman Sibelius, un drogadicto imaginativo y rebelde, Dombodán, un perro que nunca ladra y otros perdularios de diversa condición.
Las referencias literarias son incontables, muchas de ellas con un claro propósito de homenaje y reivindicación, como celebración de la literatura y de la cultura. También la denuncia de la intolerancia y del fanatismo, la represión y la violencia ejercida por los dictadores y sus secuaces, de lo que se dan cuantiosas muestras (crímenes, persecuciones, censura). Ambos motivos confluyen en la simbólica Terranova: baluarte de la creación en libertad. Es esta una novela sumamente interesante y emotiva a pesar de su cierta complejidad narrativa.
 
Y 2015 fue el año que vio la luz Sueños de escayola. Mi primera novela. La historia de Pablo, un niño ingenuo de diez años que padece polio, motivo por el que será ingresado tras los muros del sanatorio de la Malvarrosa de Valencia durante casi un año (¡de nuevo el sanatorio de la Malvarrosa!); pero también es la historia de Ceferino, El Cordobés, Daniel, Elisa, sor Manuela, don Álvaro y la de tantas personas que tuvieron que convivir con aquella enfermedad terrible que asoló el mundo, y en especial España, durante aquellas décadas aciagas de los 50 y 60. Una historia protagonizada básicamente por niños que reivindican una infancia diferente y llena de momentos de humor y también de lágrimas, de aventura, emoción y melancolía. Cualquier niñez, incluso las más desamparadas, están cargadas con soplos de brisa.

Conclusión

De momento hasta aquí he podido llegar. Fuera he dejado al Dr. Juan Antonio Rodríguez Sánchez, Profesor de Historia de la Ciencia de la Universidad de Salamanca, conferenciante y profundo conocedor de la Historia de la Poliomielitis en España y Portugal, así como del Síndrome Postpolio, con numerosos artículos y trabajos divulgativos publicados; también a Daniela Edelvis Testa, Doctora en Ciencias Sociales, investigadora argentina sobre polio y postpolio que en unas semanas va a publicar un trabajo llamado Del alcanfor a la vacuna Sabin, la polio en la Argentina, y lo hago para ceñirme exclusivamente a la literatura de narrativa. Aunque aporto su mención por el interés que tienen sus estudios.

No son muchas las obras presentadas, lo sé, pero es lo que hay. He tratado de hacer labor de investigación y poder reflejar los libros publicados en castellano (aunque como referencia básica haya citado otros que no están traducidos) Si alguien conoce alguno que no esté incluido en este repaso agradecería que me lo hiciera saber.
Considero que es muy importante que no nos falte memoria hacia todo cuando dejaron tras de sí aquellas epidemias de polio, las personas que la sufrieron, los afectados y sus familiares, sus vivencias y las consecuencias que tuvo en el mundo.
Lo que queda escrito permanecerá para siempre, lo que no, “las palabras se las lleva el viento”. Hagamos posible una literatura sobre polio. Historias emocionantes no van a faltar.



Documentación:
—Poliomyelitis in literature, cinema and television – Susana Collado Vázquez y Jesús M. Carrillo
—Wikipedia




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