24 de Octubre, Día Mundial Contra la Polio y Síndrome Postpolio

 

Este Manifiesto lo he escrito avalado por nueve asociaciones que, por primera vez en muchos años, se han unido en un frente común de concienciación y reivindicación ante una sociedad, y las administraciones, que a día de hoy nos siguen ignorando.

Adjuntos como imagen van las citadas asociaciones y las acciones reparatorias que consideramos necesarias llevar a cabo con urgencia.

Manifiesto Día Mundial Contra la Polio

 Hoy es 24 de octubre, Día Mundial Contra la Polio, una fecha que obliga a poner el foco en la realidad del presente, pero que no puede ni debe dejar de observar el pasado, basta con mirarnos a un espejo, agarrar el bastón o sentarse en la silla de ruedas para recordarnos quienes somos. Es esta una efeméride que cada año con más firmeza es de memoria y reivindicación.

No se puede olvidar que para la mayoría de nosotras y nosotros jamás tuvo que ser así, porque lo más crudo de esa epidemia que nos contagió no solo vino por el azar de la mala suerte, sobre todo llegó fruto de la negligencia de un régimen autoritario que durante ocho largos años silenció una vacuna que ya existía y que nos pudo haber salvado. Fueron ocho años de ocultación y abandono, ocho años en los que miles de niñas y niños murieron y otros muchos miles más quedamos con permanentes secuelas paralíticas con las que tuvimos que aprender a vivir el resto de nuestras vidas.

Luego, en los años que siguieron, conforme íbamos creciendo, la indolencia de aquel gobierno dictatorial, su falta de humanidad, nos denominó como subnormales, inválidos y otras calificaciones insultantes y despreciativas, abandonándonos, además, a nuestra suerte, sin apenas recursos y sin ayudas, condenando a muchos de nosotros, y a nuestras familias, a la marginación y la indigencia; otros, con más fortuna, tuvimos que duplicar esfuerzos para alcanzar estudios y/o trabajos que nunca se adaptaban a nuestra diferente condición física.

Vivimos tiempos convulsos en los que hay quienes quisieran desterrar la memoria, arrinconarla o negarla, olvidar que existió, pero nunca una herida se curó echando arena sobre ella, no es sano ni ayuda a cicatrizarla, y no lo es porque la memoria es parte nuestra como seres humanos y como sociedad, es, ante todo, el alimento que nos inspira como personas.

Por eso nos indigna la ingratitud del hoy, el desaliento que en ocasiones provoca esta democracia tan ligera a la indiferencia. Somos cuerpos extenuados por tantos muros que hemos tenido que saltar, fatigados tras décadas cojeando la vida. Ahora, el tiempo nos ha traído una nueva condena en forma de Efectos Tardíos de la Polio y Síndrome Postpolio, tanto agotamiento y dolor que nos van apagando en la simple madurez, secuelas que parecen no tener fin de una enfermedad que siempre fue mala compañera de viaje.

Pero quizás también este es un buen día para hacer algo de autocrítica y exigirnos a nosotras y nosotros mismos unión. Somos valientes, adustos y cabezotas porque fue el escudo que tuvimos que crear para enfrentarnos al mundo. Tenemos ese gen luchador que hace a las personas grandes porque nunca regateamos en empeños, pero también hemos generado un punto impulsivo que, demasiado a menudo, utilizamos para perdernos en discusiones sin cuento, desuniéndonos y desviándonos de la auténtica causa. Tanto nos hemos acostumbrado a luchar contra molinos, siempre en soledad, que durante años hemos descuidado aquello de que «la unión hace la fuerza», dejando que nuestro aliento se fuera por el canalón del impulso baldío.

Hoy, afortunadamente, esta actitud va cambiando. Firmando este manifiesto estamos nueve asociaciones de polio y síndrome postpolio de diferentes partes del país que creemos necesario juntar esfuerzos con los que dirigirnos a las administraciones.
Apelamos a esta unión, a la fuerza de tantos que somos, porque necesitamos que se nos haga justicia, que escuchen unas reivindicaciones necesarias gritadas desde hace demasiados años:
Profesionales médicos preparados, formación de especialistas que sepan atender nuestra especial problemática, accesibilidad universal, un censo fiable y real, transportes adaptados, valoración de incapacidades justas y sin demoras, reconocimiento de pensiones, jubilaciones anticipadas por discapacidad, etc.

En el último año, lo que era una vieja reivindicación, que a los supervivientes de la polio se nos considerara víctimas del franquismo, se ha producido: oficialmente se nos ha reconocido dentro de la Ley de Memoria Democrática.  Era una deuda que España nos debía y se ha conseguido.
Pero este tan solo es un paso. Ahora, con el derecho que nos otorga la ley, es momento de seguir alzando la voz todavía con más ímpetu, exigir nuestros derechos. No podemos tolerar que se nos siga relegando como ciudadanas y ciudadanos de segunda.
Queremos que cumplan las promesas reflejadas en la citada Ley de Memoria Democrática, esa que dice que «promoverá medidas de carácter sanitario y social en favor de las personas afectadas por la polio, efectos tardíos de la polio y post-polio, que posibiliten su calidad de vida».
Confiamos en nuestro empuje, nuestra razón y en que nuestra causa es justa.

Fuimos víctimas del franquismo, hoy ya no queremos seguir siendo los grandes olvidados de la democracia.

24 de octubre de 2023 – Día Mundial Contra la Polio y el Síndrome Postpolio.

 

 

Volver al olvido

Yo siempre he dicho, y he escrito en numerosas ocasiones, que los supervivientes de la polio fuimos víctimas de la negligencia del franquismo y que hoy éramos los grandes olvidados de la democracia. Eso fue así durante muchos años, incluido todo el periodo democrático con los diversos gobiernos de diferente signo político que fueron gestionando el país; hasta que en octubre de 2022 entró en vigor la Ley de Memoria Democrática que incluía la siguiente disposición adicional undécima:

«En reconocimiento del sufrimiento padecido por las personas que fueron afectadas por el poliovirus durante la pandemia que asoló a España a partir de los años cincuenta del siglo XX, el Gobierno promoverá investigaciones y estudios que esclarezcan la verdad de lo acaecido respecto de la expansión de la epidemia durante la dictadura franquista, así como las medidas de carácter sanitario y social en favor de las personas afectadas por la polio, efectos tardíos de la polio y post-polio, que posibiliten su calidad de vida, contando con la participación de las entidades representativas de los afectados sobrevivientes a la polio»

Este era el paso necesario, casi 70 años después un gobierno nos tenía presentes, reconociendo el padecimiento y el dolor que miles de niños y sus familias tuvieron que sufrir durante años; esos niños éramos nosotros, las víctimas de la polio.
La dictadura de Franco nos condenó, negando durante 8 años una vacuna que ya existía desde 1955 (yo me contagié en 1961). Hay pocas cosas más miserables que condenar a tus propios ciudadanos, sobre todo cuando esos ciudadanos son niños, bebés de meses o unos pocos años, de manera consciente a una vida de operaciones, hospitales y discapacidad, cuando no de abandono, precariedad y marginación.
Franco, el franquismo, era así, nunca tuvo compasión por nada ni por nadie.

Muchos dirán que esa ley hace poco más que reconocernos, pero que no asume indemnizaciones económicas por el daño causado. Sinceramente eso siempre me ha parecido una utopía irrealizable. Y no es que no las merezcamos, claro que nos corresponderían si hubiera justicia, pero ya son varias las veces que los tribunales han sentenciado en nuestra contra por estar prescrito. Y sí, estoy de acuerdo, nuestros dolores, las cojeras, muletas y sillas de ruedas, nunca prescribirán.

Pero esta ley al menos habla de síndrome postpolio, de investigación y de buscar caminos que mejoren nuestra calidad de vida. No es un fin, en realidad es el principio. La piedra también está en nuestro tejado. Con unión, apoyados en nuestros grupos y asociaciones, nuestra obligación es exigir que se cumplan esas medidas de carácter sanitario y social que habla el artículo.
De momento ya se ha logrado que esos casi imposibles 15 años con discapacidad reconocida del 45%, que se exigía para la jubilación anticipada, haya bajado a solo 5.

Ahora, el PP y Vox, los partidos de la derecha, anuncian que derogarán la ley si ganan las elecciones. Yo no voy a extenderme en lo inmoral que sería abandonar a los miles de muertos que todavía siguen enterrados en cunetas y fosas comunes por la represión franquista (no sé qué pensarían si fueran sus propios familiares quienes estuvieran allí tirados), la hemeroteca nos dice cuanto se vanagloriaba Rajoy de no haber dado nunca un euro para la recuperación de esos cuerpos, pero sí que me importa, y aquí lo escribo, que derogar esta ley sería un nuevo y mortal golpe a nuestra dignidad como víctimas que fuimos de una poliomielitis que nunca nos debió enfermar.

Por supuesto que cada uno puede elegir la opción política que quiera, pero creo que es muy importante votar también con la conciencia abierta. Nosotros los supervivientes de la polio, fuimos víctimas de aquella dictadura franquista que PP y Vox se niegan a condenar, y ahora quieren derogar esta Ley de Memoria Democrática que nos reconoce. Será como volver otra vez al olvido.
Yo, me niego a que de nuevo seamos borrados de la memoria de la historia.

El sentido de escribir

 

 El sentido de escribir

Sentimientos expresados a través del perfume de las palabras, 

cachitos del alma moldeados en una hoja de papel.

Para el poeta es la armonía de unos versos nacidos de su pasión, 

garabateados con la tinta mojada de su sangre; para el narrador, 

el ideal de compartir emociones y experiencias, cubrir con metáforas 

los huecos que deja la realidad, imaginar recuerdos que quizá nunca 

fueron o suspirar futuros que puede no vendrán.

Escribir es tocar la luz, reír la vida y agitar los sueños, desgranar 

el corazón, sembrar rosas en tierra muerta y darle a la tristeza, 

la soledad y el dolor, una pincelada de magia.

 

Presentación en Madrid de El verano de Elisa

Este pasado sábado 25 de marzo, y dentro de los actos del mes de la mujer, celebramos la presentación en Madrid de «El verano de Elisa» y no puedo estar más satisfecho.

 

Este pasado fin de semana fue muy agradable, en el que pude sentirme arropado presentando mi nueva novela El verano de Elisa en L'espai Obert de Benimamet, con la posterior tertulia sobre mujeres y discapacidad dentro de los actos de la semana de la mujer por el 8 de marzo.

Premio de Relatos Cortos de Auxilia

Me han comunicado que he ganado el tercer premio del VII concurso de relatos cortos de Auxilia. 
Era este un concurso sobre Mujer y Discapacidad y se fallaba hoy 8 de marzo, Día de la Mujer.

Podéis imaginaros el orgullo que supone para mí que hayan valorado mi relato «Sonrisas robadas», con ese lema y en este día, con una historia dedicada a todas esas mujeres con polio que llevan cargando con esfuerzo y valentía la dureza de una vida marcada por la discapacidad física.

 

Abogo por hacer visible lo que no se quiere ver, es lo que ya he tratado de contar en mi novela «El verano de Elisa».

 

Va por vosotras, que os lo merecéis.

Reivindicativo y Feliz Día de la Dona.

 

 

 

Los jueves relato: En el límite

Tras mucho tiempo sin participar en las citas de los jueves, esta semana me he decidido. Venía bien esta convocatoria, así entiendo que nunca debo olvidarme que soy un juevero.
Aprovecho la propuesta de Mag y os invito a leer mi relato, En el límite, y a visitar la página de nuestra anfitriona, La trastienda del pecado,  donde podréis leer más relatos jueveros sobre su interesante propuesta: ¡Se me olvidó!

En el límite

Se despertó con el martilleo de la resaca, aturdido y con la lengua pastosa. De su mano colgaba un revolver. Lo miró confuso. En el suelo, yacían dos cadáveres acribillados a balazos.
   Escuchó el sonido de una sirena, y enseguida golpes en la puerta.
    —¡Abran, policía!
   Apenas podía pensar, tenía la cabeza embotada y vacía. Recordaba haber bebido mucho, pero jamás olvidaría algo así. Él no podía haber cometido esos asesinatos.
   Los golpes continuaron impacientes y violentos, crispándole los nervios, sin darle tiempo a reaccionar sobre lo sucedido. Un gran estruendo le sacó de su embotamiento cuando derribaron la puerta.
   La angustia comenzó a oprimirle el estómago, tenía demasiados secretos inconfesables, esa vida oscura que apenas nadie conocía. Le investigarían, todo su pasado saldría ahora a la luz y estaría acabado. No podían cogerle vivo.
   Temblando, se metió el cañón en la boca y, con mirada crispada y empapada en lágrimas, apretó el gatillo.
   … No ocurrió nada, solo el chasquido del percutor golpeando el vacío. Se arrodilló derrotado, arañándose el pelo, gritando que era inocente.
   —¡Corten! —se escuchó una voz— ¿Que haces Ronald? esta escena no va así.
   De varias habitaciones comenzó a salir gente.
   —¡Que idiota soy! —recordó, mareado y con ganas de vomitar—. No puedo llevar tan al límite las técnicas del Actors Studio.

 

Más historias despistadas en el sitio de Mag: La trastienda del pecado

3 de diciembre, Día de las Personas con Discapacidad

 

Hoy es un día especial.

 

Para mí este día es acordarme de Mari Luz, María José, Elisa y Julia, mis intrépidas moteras valencianas, de APIP CV, la asociación de polio que contribuí a crear, de Miguel Ángel Galán y sus 16 escalones, de José Luis, mi amigo asturiano, todo valentía y entereza, de Violeta, que es mucho más que un color, de María Gómez-Caminero y sus dulces poemas de hierro, de Inma Blanco, con sus jueves literarios, de María José Ramos Mesa y su voz juiciosa, de Rosa Hernánz, poderosa mujer vital, de la superación de Alejandro Serrano, de mi amigo Mingo y de Consuelo Correcher que siempre encuentran su luz en la oscuridad, de Javier Gramaje como uno de aquellos niños víctimas de la Talidomida, de Carmen Cortes y el sufrimiento de la Colza, de Francisca Díaz y su familia viviendo entre silencios, de Ana Carrión y la Alborada de las enfermedades mentales y de aquella niña con las piernas de lata por las bombas de la guerra. Todos ellos, y muchos más, que marcaron mi inspiración en tantas ocasiones.

25N Día contra la Violencia hacia las Mujeres

 

Hoy es 25 de noviembre, día contra la violencia de género hacia las mujeres, una lacra que también nos incumbe a nosotros, los hombres.

Yo quiero acordarme de las «otras» mujeres que en muchos casos también sufren una discriminación y violencia silenciada, las mujeres con discapacidad. Os comparto este epílogo extraído de «El verano de Elisa».

Presentación de El verano de Elisa

 

Como ya había anunciado, el pasado 4 de noviembre celebramos la presentación de la novela El verano de Elisa.

No puedo estar más satisfecho y os doy las gracias a todos, a los que acudieron, llenando la biblioteca Clara Santiró i Font y a los que estuvísteis conmigo en la distancia y con el corazón, dándome ánimos desde estos días atrás.