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martes, 24 de octubre de 2023

24 de Octubre, Día Mundial Contra la Polio y Síndrome Postpolio

 


Este Manifiesto lo he escrito avalado por nueve asociaciones que, por primera vez en muchos años, se han unido en un frente común de concienciación y reivindicación ante una sociedad, y las administraciones, que a día de hoy nos siguen ignorando.
Adjuntos como imagen van las citadas asociaciones y las acciones reparatorias que consideramos necesarias llevar a cabo con urgencia.

Manifiesto Día Mundial Contra la Polio

 Hoy es 24 de octubre, Día Mundial Contra la Polio, una fecha que obliga a poner el foco en la realidad del presente, pero que no puede ni debe dejar de observar el pasado, basta con mirarnos a un espejo, agarrar el bastón o sentarse en la silla de ruedas para recordarnos quienes somos. Es esta una efeméride que cada año con más firmeza es de memoria y reivindicación.

No se puede olvidar que para la mayoría de nosotras y nosotros jamás tuvo que ser así, porque lo más crudo de esa epidemia que nos contagió no solo vino por el azar de la mala suerte, sobre todo llegó fruto de la negligencia de un régimen autoritario que durante ocho largos años silenció una vacuna que ya existía y que nos pudo haber salvado. Fueron ocho años de ocultación y abandono, ocho años en los que miles de niñas y niños murieron y otros muchos miles más quedamos con permanentes secuelas paralíticas con las que tuvimos que aprender a vivir el resto de nuestras vidas.

Luego, en los años que siguieron, conforme íbamos creciendo, la indolencia de aquel gobierno dictatorial, su falta de humanidad, nos denominó como subnormales, inválidos y otras calificaciones insultantes y despreciativas, abandonándonos, además, a nuestra suerte, sin apenas recursos y sin ayudas, condenando a muchos de nosotros, y a nuestras familias, a la marginación y la indigencia; otros, con más fortuna, tuvimos que duplicar esfuerzos para alcanzar estudios y/o trabajos que nunca se adaptaban a nuestra diferente condición física.

Vivimos tiempos convulsos en los que hay quienes quisieran desterrar la memoria, arrinconarla o negarla, olvidar que existió, pero nunca una herida se curó echando arena sobre ella, no es sano ni ayuda a cicatrizarla, y no lo es porque la memoria es parte nuestra como seres humanos y como sociedad, es, ante todo, el alimento que nos inspira como personas.

Por eso nos indigna la ingratitud del hoy, el desaliento que en ocasiones provoca esta democracia tan ligera a la indiferencia. Somos cuerpos extenuados por tantos muros que hemos tenido que saltar, fatigados tras décadas cojeando la vida. Ahora, el tiempo nos ha traído una nueva condena en forma de Efectos Tardíos de la Polio y Síndrome Postpolio, tanto agotamiento y dolor que nos van apagando en la simple madurez, secuelas que parecen no tener fin de una enfermedad que siempre fue mala compañera de viaje.

Pero quizás también este es un buen día para hacer algo de autocrítica y exigirnos a nosotras y nosotros mismos unión. Somos valientes, adustos y cabezotas porque fue el escudo que tuvimos que crear para enfrentarnos al mundo. Tenemos ese gen luchador que hace a las personas grandes porque nunca regateamos en empeños, pero también hemos generado un punto impulsivo que, demasiado a menudo, utilizamos para perdernos en discusiones sin cuento, desuniéndonos y desviándonos de la auténtica causa. Tanto nos hemos acostumbrado a luchar contra molinos, siempre en soledad, que durante años hemos descuidado aquello de que «la unión hace la fuerza», dejando que nuestro aliento se fuera por el canalón del impulso baldío.

Hoy, afortunadamente, esta actitud va cambiando. Firmando este manifiesto estamos nueve asociaciones de polio y síndrome postpolio de diferentes partes del país que creemos necesario juntar esfuerzos con los que dirigirnos a las administraciones.
Apelamos a esta unión, a la fuerza de tantos que somos, porque necesitamos que se nos haga justicia, que escuchen unas reivindicaciones necesarias gritadas desde hace demasiados años:
Profesionales médicos preparados, formación de especialistas que sepan atender nuestra especial problemática, accesibilidad universal, un censo fiable y real, transportes adaptados, valoración de incapacidades justas y sin demoras, reconocimiento de pensiones, jubilaciones anticipadas por discapacidad, etc.

En el último año, lo que era una vieja reivindicación, que a los supervivientes de la polio se nos considerara víctimas del franquismo, se ha producido: oficialmente se nos ha reconocido dentro de la Ley de Memoria Democrática.  Era una deuda que España nos debía y se ha conseguido.
Pero este tan solo es un paso. Ahora, con el derecho que nos otorga la ley, es momento de seguir alzando la voz todavía con más ímpetu, exigir nuestros derechos. No podemos tolerar que se nos siga relegando como ciudadanas y ciudadanos de segunda.
Queremos que cumplan las promesas reflejadas en la citada Ley de Memoria Democrática, esa que dice que «promoverá medidas de carácter sanitario y social en favor de las personas afectadas por la polio, efectos tardíos de la polio y post-polio, que posibiliten su calidad de vida».
Confiamos en nuestro empuje, nuestra razón y en que nuestra causa es justa.

Fuimos víctimas del franquismo, hoy ya no queremos seguir siendo los grandes olvidados de la democracia.

24 de octubre de 2023 – Día Mundial Contra la Polio y el Síndrome Postpolio.

 






 

lunes, 17 de julio de 2023

Volver al olvido


Yo siempre he dicho, y he escrito en numerosas ocasiones, que los supervivientes de la polio fuimos víctimas de la negligencia del franquismo y que hoy éramos los grandes olvidados de la democracia. Eso fue así durante muchos años, incluido todo el periodo democrático con los diversos gobiernos de diferente signo político que fueron gestionando el país; hasta que en octubre de 2022 entró en vigor la Ley de Memoria Democrática que incluía la siguiente disposición adicional undécima:

«En reconocimiento del sufrimiento padecido por las personas que fueron afectadas por el poliovirus durante la pandemia que asoló a España a partir de los años cincuenta del siglo XX, el Gobierno promoverá investigaciones y estudios que esclarezcan la verdad de lo acaecido respecto de la expansión de la epidemia durante la dictadura franquista, así como las medidas de carácter sanitario y social en favor de las personas afectadas por la polio, efectos tardíos de la polio y post-polio, que posibiliten su calidad de vida, contando con la participación de las entidades representativas de los afectados sobrevivientes a la polio»

Este era el paso necesario, casi 70 años después un gobierno nos tenía presentes, reconociendo el padecimiento y el dolor que miles de niños y sus familias tuvieron que sufrir durante años; esos niños éramos nosotros, las víctimas de la polio.
La dictadura de Franco nos condenó, negando durante 8 años una vacuna que ya existía desde 1955 (yo me contagié en 1961). Hay pocas cosas más miserables que condenar a tus propios ciudadanos, sobre todo cuando esos ciudadanos son niños, bebés de meses o unos pocos años, de manera consciente a una vida de operaciones, hospitales y discapacidad, cuando no de abandono, precariedad y marginación.
Franco, el franquismo, era así, nunca tuvo compasión por nada ni por nadie.

Muchos dirán que esa ley hace poco más que reconocernos, pero que no asume indemnizaciones económicas por el daño causado. Sinceramente eso siempre me ha parecido una utopía irrealizable. Y no es que no las merezcamos, claro que nos corresponderían si hubiera justicia, pero ya son varias las veces que los tribunales han sentenciado en nuestra contra por estar prescrito. Y sí, estoy de acuerdo, nuestros dolores, las cojeras, muletas y sillas de ruedas, nunca prescribirán.

Pero esta ley al menos habla de síndrome postpolio, de investigación y de buscar caminos que mejoren nuestra calidad de vida. No es un fin, en realidad es el principio. La piedra también está en nuestro tejado. Con unión, apoyados en nuestros grupos y asociaciones, nuestra obligación es exigir que se cumplan esas medidas de carácter sanitario y social que habla el artículo.
De momento ya se ha logrado que esos casi imposibles 15 años con discapacidad reconocida del 45%, que se exigía para la jubilación anticipada, haya bajado a solo 5.

Ahora, el PP y Vox, los partidos de la derecha, anuncian que derogarán la ley si ganan las elecciones. Yo no voy a extenderme en lo inmoral que sería abandonar a los miles de muertos que todavía siguen enterrados en cunetas y fosas comunes por la represión franquista (no sé qué pensarían si fueran sus propios familiares quienes estuvieran allí tirados), la hemeroteca nos dice cuanto se vanagloriaba Rajoy de no haber dado nunca un euro para la recuperación de esos cuerpos, pero sí que me importa, y aquí lo escribo, que derogar esta ley sería un nuevo y mortal golpe a nuestra dignidad como víctimas que fuimos de una poliomielitis que nunca nos debió enfermar.

Por supuesto que cada uno puede elegir la opción política que quiera, pero creo que es muy importante votar también con la conciencia abierta. Nosotros los supervivientes de la polio, fuimos víctimas de aquella dictadura franquista que PP y Vox se niegan a condenar, y ahora quieren derogar esta Ley de Memoria Democrática que nos reconoce. Será como volver otra vez al olvido.
Yo, me niego a que de nuevo seamos borrados de la memoria de la historia.

lunes, 27 de marzo de 2023

Presentación en Madrid de El verano de Elisa



Este pasado sábado 25 de marzo, y dentro de los actos del mes de la mujer, celebramos la presentación en Madrid de «El verano de Elisa» y no puedo estar más satisfecho.

viernes, 10 de marzo de 2023

 

Este pasado fin de semana fue muy agradable, en el que pude sentirme arropado presentando mi nueva novela El verano de Elisa en L'espai Obert de Benimamet, con la posterior tertulia sobre mujeres y discapacidad dentro de los actos de la semana de la mujer por el 8 de marzo.

lunes, 18 de julio de 2022

La Ley de Memoria Democratica también es para los Niños de la Polio

 

Hay una frase sobre los niños de la polio que yo he dicho y escrito en muchas ocasiones, es esta:
"Fuimos víctimas de la negligencia del franquismo, hoy somos los grandes olvidados de la Democracia".
Ahora, afortunadamente, esta sentencia ya se ha quedado algo envejecida.
 
La aprobación de la Ley de Memoria Democrática incluye un punto en el que se nos reconoce a los afectados de polio. Por fin se podrá comenzar a hacer justicia con nosotros. Personalmente creo que es un paso muy importante y valioso.
Porque para que se nos empiece a considerar, primero se nos tiene que valorar en lo que somos. Y somos víctimas del franquismo, igual que tantos asesinados y represaliados por el sanguinario dictador.

domingo, 25 de octubre de 2020

24 de octubre, Día Mundial Contra la Polio - Seguimos aquí

Por un error, esta entrada tendría que haber salido ayer, 24 de octubre, Día Mundial Contra la Polio.
Es un artículo que he publicado en el diario digital donde quise reflejar mis inquietudes sobre toda una vida personalizada por esta enfermedad que a tantos nos ha marcado. 
Os invito a leerlo, bien desde este enlace a la columna del diario:
O en el texto que viene a continuación.

Seguimos aquí

Me recuerdo chiquitillo y frágil, atolondrao, que decía mi madre, con las rodillas desolladas, cargadas de pupas de tanto como me caía. Pero en verdad no era mi culpa, mi mente bullía de velocidad, de ese ímpetu infantil por alcanzar lo que al resto de mis amigos apenas les suponía esfuerzo.
Luego, la realidad se giraba inexorable y me devolvía al suelo del que me tenía que levantar una vez más, porque mi pierna, esa esmirriada y flacucha pierna derecha que la polio me había dejado en herencia, nunca respondió con el vigor que yo deseaba, y el resultado era inevitable. Mi cabeza  se empeñaba en coronar unos castillos que mi cuerpo jamás pudo subir.
Una vez escuché que una idea escrita es una idea herida, y en eso pienso mientras mis dedos corretean por las teclas del ordenador, en escribir sobre las heridas que en el fondo nunca curaron, en sentir las palabras que un día me sanaron. 

miércoles, 14 de octubre de 2020

Secuelas

 

Tengo que hacer un ruego, quiero pedir que, por favor, NO compréis mi novela Sueños de escayola en Amazon.
 
Me explico y pongo en antecedentes:

lunes, 30 de marzo de 2020

Artículos reunidos en un enlace

Durante una temporada voy a dejar los artículos que cada quince días venía publicando en el diario digital esdiario/Comunidad Valenciana. La decisión viene dada por la necesidad de concentrarme en un proyecto personal y literario que me tiene ilusionado. Pero todo anda perfecamente.
Por eso, quizás este es buen momento para compartir aquí la página donde estan todos los trabajos que he ido escribiendo en estos dos años. 41 en total.
Textos y reportajes sobre polio y síndrome postpolio, accesibilidad, movilidad y transportes, talidomida, discapacidad intelectual, endometriosis, síndrome de Turner, vacunas, pensionistas, etc. incluso un estudio sobre polio y literatura y otro sobre aplicaciones de móvil para personas con discapacidad.
También varios relatos y algunas historias vitales como la de Miguel Angel Galan, a quien 16 escalones le mantienen prisionero en su propia casa.
Sin duda hoy todos seremos capaces de entenderle, y a otros muchos en las mismas circunstancias, un poquito mejor.
Creo que son articulos que no han perdido nada de actualidad.
Todos los fui compartiendo aquí en el blog, pero también los podéis ver reunidos en este enlace.
https://www.esdiario.com/secciones/2/88/autor/autores.html

Abrazos y cuidaros todos mucho.

viernes, 6 de marzo de 2020

Tertulia sobre polio


El pasado sábado 29 de marzo, en la radio de Cheste, www.radioardacho.es, tuvimos una tertulia sobre polio en la que hablamos sobre el pasado, con sus consecuencias, del presente y algo también del futuro. Fue dentro del programa "El asiento del conductor" dirigido por Ernesto Martinez, en el que participamos, además del propio Ernesto, Inmaculada Alarcón, Víctor Morell y yo mismo; todos afectados de polio. 
Fue una tertulia larga y, creo, que amena, e interesante.
Para los que no pudísteis escucharla, aquí tenéis la grabación:

El asiento del condutor -- la polio 29-02-20



jueves, 28 de noviembre de 2019

Presentación de la nueva edición de Sueños de escayola



El del pasado sábado 23 será un día dificil de olvidar. Fueron muchos los amigos que quisísteis acompañarme en la presentación de la nueva edicion de estos Sueños de escayola que tanto representan para mí.
Tuvimos oportunidad de hablar de la novela, de los cambios, novedades y los motivos que me han llevado a editarla de nuevo. pero también de la problemática de la polio y las secuelas actuales como el síndrome postpolio.
Ver ese salón circular del hospital Malvarrosa lleno, con sus ventanales y sus azulejos históricos, el patio con el muro, la playa, todos esos lugares que muchos recorrimos en aquella infancia diferente, era inspirador.
Fue un día mágico, con momentos realmente emocionantes.
De corazón gracias a todos los que me acompañásteis y a los que no pudísteis pero nos apoyábais en la distancia.
Gracias Antonio Andujar por tus palabras y por coordinarlo todo con tanta maestría; gracias Mari Luz Vilanova porque desprendes brillo con tu entusiasmo y gracias María José Martínez por que lograste conmovernos a todos.
Gracias a mi familia, al tio Ángel que vino a escucharnos a sus 98 años y gracias a todos, amigos, por qué me hicísteis muy feliz.

Os invito a ver estas fotos de un día imposible de olvidar.

viernes, 25 de octubre de 2019

Dignidad y justicia poética

Franco visita el Valle de los caídos (1959)    Jonas Salck administra la vacuna de la polio (1955)

Hoy han sacado a Franco del Valle de los Caídos, y la casualidad ha querido que fuese un 24 de octubre, el día dedicado a recordar la lucha contra la poliomielitis. Aquella parálisis infantil que su negligencia de dictador supremo provocó a miles de niños.

Franco hoy ha salido de su basílica, esa enorme cruz megalómana que construyó con el sudor y la sangre de cientos de presos esclavos republicanos, y financiada con un dinero que nunca quiso emplear en salvar a los hijos de la que era “su” España, ocultando una vacuna que ya existía y que nos podría haber salvado a la mayoría de aquellos chiquillos.

En este 24 de octubre reivindicativo, los caminos de aquel régimen opresor y los supervivientes de la polio se han vuelto a juntar, y ya para siempre. Sin duda nos ha quitado algo de la escasa visibilidad que aún nos dejan conservar, pero también, y de alguna forma, que Franco haya salido de aquel lugar de horror precisamente hoy indica que, por fin, la dignidad nos pone rostro a nosotros, los niños de la polio; esa dignidad transformada en algo parecido a la justicia poética. 

24 de octubre, Día Mundial Contra la Polio

miércoles, 23 de octubre de 2019

24 de octubre, Día Mundial Contra la Polio

Este artículo es mi reflexión y mi aportación al día contra la polio.
Podéis leerlo en este enlace de esdiario.com/Comunidad Valenciana, o también a continuación, en el texto que sigue:

24 de octubre, Día Mundial Contra la Polio

lunes, 25 de febrero de 2019

Síndrome Postpolio



Muchos lo sufren, otros se encuentran con la barrera de no ser reconocido por los profesionales que los tratan. El Síndrome Postpolio es un conjunto de síntomas de evolución degenerativa que afecta o puede afectar a cuantos en algún momento padecieron polio.
Es necesario darlo a conocer, ese es el objetivo de este artículo.

Como siempre podéis leerlo en el siguiente enlace del diario digital: Síndrome Postpolio
O también en las lineas que siguen a continuación.