jueves, 4 de agosto de 2011

Un maratón para Josele Ferré y María

Hace algún tiempo escribí una entrada, que con el título de "Historias de superación", hablaba de la capacidad de superación que muchas personas demuestran ante las adversidades que les pone la vida. En ese post coloqué dos videos. Uno de ellos era espléndido (el otro lo borró youtube) donde un auténtico padre coraje se dedicaba, junto a su hijo discapacitado, a correr maratones. Su culminación fue correr el IronMan australiano. El video se llama CAN . (Altamente recomendable)

Quién me iba a decir a mi, que muy cerca de aquí, en mi propia ciudad, en Valencia, había otro padre coraje con un caso similar e igualmente admirable. Josele Ferré que junto a su hija María, estan atravesando España corriendo maratones e incluso han participado en el IronMan de Lanzarote. Todo ello por la mejoría que supone para María.
Lo mejor es acercarse a ellos y conocer sus motivaciones para afrontar estos retos.

Esta es una entrevista realizada a Josele Ferré por una periodista amiga y compañera, Tania Mansilla. Desde aquí quiero agradecerle que me la haya prestado para poder colocarla en el blog y contribuir a dar a conocer esta rara enfermedad y este proyecto.
Muchas gracias Tania


Josele Ferré y su hija María, corredores de maratones
Un padre y su hija empujan el carro del deporte adaptado
Nunca una afición ha llegado tan lejos como la que disfrutan Josele Ferré y su hija María que participan en carreras y maratones populares “empujando el carro” desde hace más de 3 años.
Desde entonces llevan en sus espaldas siete maratones, 20 medio maratones y un Ironman que les ha convertido en todo un referente de esfuerzo y coraje para las personas con discapacidad.
La familia de María descubrió cuando ella tenía 18 meses que padecía el síndrome de Rett, una enfermedad de trastorno neurológico que provoca la pérdida de la capacidad motora. Fue entonces cuando comenzó la lucha por parte de sus padres en conseguir que su hija fuera lo más feliz posible y surgiera la idea de Josele de salir a correr con María.
“Aún recuerdo el primer día que corrimos cerca del río, María giró su cara, me miró y me dirigió una sonrisa que al recordarlo se me ponen los pelos de punta” relata emocionado Josele.

De esta manera, descubrieron que el deporte le provocaba una serie de estímulos que la tranquilizaba y le hacía pasar de tener una vida pasiva a otra más activa.
Según Josele “gracias a las carreras a pie nosotros tenemos una vida satisfactoria, nos permite hacer una vida sana y lo que un día supuso no querer salir de casa ahora es un no parar”.
“Hacemos lo que más nos gusta que es correr y con esto hemos logrado que mucha más gente nos ayude a “empujar del carro”, desinteresademente, con sus gritos de ánimo en cada carrera y esfuerzos para recaudar fondos en la investigación sobre el síndrome de Rett. Para nosotros, todo este apoyo es muy grande”, concluye Josele.
Para más información: www.mimundorett.com

Ahora quiero que conozcais a María, presentada por sus padres. El primero de los dos videos que quiero mostraros es un pequeño reportaje de la cadena autonómica valenciana Canal 9, donde, desde la propia voz de Josele, explican los motivos de correr y la mejoría que han detectado en la niña.  



El segundo video está extraido de su página web www.mimundorett.com desde la que os podéis informar y colaborar en el proyecto, y forma parte de la campaña de concienciación del "Sindrome de Rett". En él nos presenta a María desde su nacimiento y nos muestra el esfuerzo que ambos realizan. Al igual que el video Can, éste es un video muy emotivo y que llega directamente al corazón.




Estas historias son las que, de verdad, me dan ilusión y esperanza en la capacidad del ser humano.    


18 comentarios:

  1. Pues si José Vte, esta es la cara positiva del ser humano, que la tiene, muchas veces escondida y detrás de tantas negativas e impropias.
    Pensar que a cualquiera puede tocarle este sufrimiento en la enfermedad y acercarlo y conocerlo es un gran acierto su difusión.
    De paso te doy las gracias, tú sabes por que...Tolooooooón.La llamada de la amistad.

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  2. Jose Vicente: ¡Son las verdaderas historias de esperanza del ser humano!... Y personas como ellos ¡Son los verdaderos seres humanos!

    Los que no cuentan con ningún obstáculo digamos "funcional" para poder construir, y deciden dedicar su vida para destruir, disminuir y lastimar, no merecen el nombre de seres humanos.

    Sigues haciendo buen periodismo, lo que te agradezco mucho.

    Abrazo.

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  3. Toda una lección de entrega y amor. Historias así me rompen el corazón, amigo

    gracias por difundirla

    dos abrazos

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  4. Ay Jose Vicente cuanto te agradezco que compartas esta historia de vida, estoy profundamente emocionada y esperanzada con el ser humano: Todavía hay gente que es capaz de entregarse por amor, precioso ejemplo.Maravillosa familia.
    Besos

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  5. Tras leer una entrada de un amigo muy muy triste, leer la tuya me alegra el corazón. Gracias amigo. Beso.

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  6. De verdad que estás imagenes enseñan tanto.
    !!!cuánto tenemos que aprender!!!
    Una entrada muy bonita.
    Gracias por compartirla.
    Un abrazo

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  7. Me conmuevo cada vez que tengo noticias de que alguien como Josele Ferré es capaz de entregar su vida y su esfuerzo por amor, solo por amor. Muchos de nosotros solemos esquivar los problemas, siendo menos importantes que el de este padre. Pero él no solo lo afronta, además lo hace con ilusión, aunque ello suponga entregar su juventud. María tiene más suerte que muchos niños completamente sanos.
    Emocionada me voy.
    Un saludo y hasta pronto.

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  8. Si, es cierto es una historia muy hermosa y digna de difundir. Es increible lo que un padre/madre puede hacer por su hijo/a y por todas las personas, puesto que este padre lucha por su hija y por todas las hijas e hijos y demás que sufren una discapacidad o una enfermedad poco frecuente. Conozco a una mujer que tiene dos hijos con una de las catalogadas "Enfermedades raras" y es envidiable la energía que siempre transmite, la fuerza para seguir luchando y promoviendo lo necesario para que todo el mundo conozca en qué situación se encuentran estas personas.

    Me gustó mucho esta lectura.
    gracias José Vicente.

    un abrazo

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  9. Muy bonita esa historia, la vida es un camino lleno de obstáculos que con coraje vamos superando.
    que tengas un feliz fin de semana.
    un abrazo.

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  10. Anna, Sara, MariLuz, Susana, Emejota, Yraya, Mercedes, Esilleviana, Ricardo.

    Podría contestaros a cada uno de vosotros individualmente, pero en realidad iba a decir lo mismo. Creo que las buenas causas hay que fomentarlas.
    Este blog, además de hablar de algunos temas políticos, hacer alguna pincelada de fútbol y música o de escribir relatillos con más presunción que acierto,
    una de sus razones de ser es la de intentar dar a conocer situaciones e historias de personas con discapacidad y sobre todo la de aquellos que intentan no rendirse ante las adversidades.
    Todo ello desde la modestia que tiene un lugar pequeño como este.

    Generalmente cuando pasa el tiempo y no he publicado alguna entrada sobre asuntos sociales de este tipo, noto que nos falta algo, a mí y al blog y hay que darle solución rapidamente.

    Recomendaros tambien que os paseis por la página web de Josele y os informeis mas a fondo del tema.

    Muchas gracias por vuestros comentarios y vuestra solidaridad, a los que habéis escrito y a los que tengan a bien hacerlo.

    Un fuerte abrazo

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  11. Qué forma más bonita de luchar por dar a conocer para que la gente investigue y trabaje con las enfermedades minoritarias y desconocidas.
    Cuántos padres sacrificados hay que nos hacen partícipes de su lucha.
    Gracias también a ti, por difundirlo.

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  12. Qué entrada más bonita, Jose. Yo también creo que estas cosas son las que más hablan en favor de nuestra "extraña" especie... Una especie que destruye sin motivo y asesina por puro placer...

    Este tipo de acciones dan pleno sentido a la existencia y nos motiva para superarnos día a día...

    ¡Gracias por compartirlo!

    Un fuerte abrazo.

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  13. No había leído esta entrada y se me han saltado las lágrimas, un ejemplo de lucha y esperanza..... y luego nos quejamos.

    PD. NO PUEDES, NI DEBES, NI TE DEJAMOS QUE ABANDONES EL CONCURSO DE MARIAJESÚS, SIN TI NO ES IGUAL, ERES UN ESLABÓN DE ESTA CADENA DE AMISTAD.

    BESAZOS Y ÁNIMO.

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  14. Mª Jesús, Mar, muchas gracias por vuestra solidaridad y por vuestro apoyo. Éstas son luchas en las que vale la pena integrarse y participar. Divulgarlo es importante.

    Ana, muchas gracias por tu apoyo, finalmete no me retiro del concurso, ya está solventado y así lo he dejado comentado en el blog de Mª Jesús. Pero comprobar que hay personas como tu que te apoya es muy ilusionante. Gracias

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  15. Jose, yo también te apoyo en lo del concurso de Paradela. No me he enterado ni chispa de qué ha pasado, pero tú me caes bien y te aprecio, así que me pongo en tu bando. Ahora indícame a quién hay que pegar, y se le pega.

    Biquiños.

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  16. Larisa, muchas gracias por tu apoyo y por tus palabras. En este caso no hay que pegar a nadie, jejeje

    Tu también me caes muy bien, y me rio mucho contigo

    Un abrazo

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  17. Hola Jose Vte, soy Josele, el padre de Maria. Bueno en primer lugar, muchas gracias por escribir un post tan bonito, y a todos por los comentarios que he podido leer. Disculpame por no haberte escrito antes, pero hemos estado liados con el cambio de plantilla del blog de Maria y no he tenido demasiado tiempo.
    Sinceramente pienso que Maria y yo hacemos lo que nos gusta, correr, sin embargo lo verdaderamente grande de esta historia, es todo lo que Maria transmite desde su carro. Cada carrera, cada kilometro, cada entreno, lo hacemos en compañia de todas y cada una de las personas que de un modo u otro nos apoyan y nos siguen, y nos dan esa energia para seguir adelante, y entre ellas tambien estais todos vosotros.
    Gracias por ayudarnos a transmitir nuestra lucha, por que el carro de Maria se empuja de muchas formas...
    Un beso muy fuerte a todos de parte de toda nuestra familia...

    Josele y Maria...

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