miércoles, 24 de octubre de 2012

24 de Octubre - Día Internacional de la Lucha Contra la Polio

Ésta foto no es un montaje. Ésta imagen fue real, demasiado real.




Desde éste blog, y de manera personal, me uno al manifiesto publicado por las organizaciones abajo firmantes.




MANIFIESTO 24 DE OCTUBRE, DIA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIO.

En 1985, un día 24 de octubre, la UNICEF, la OMS (Organización Mundial de la Salud), Rotary y la CDC (Central Disease Control) de Atlanta firmaron, en la ONU, la “Iniciativa Mundial para la Erradicación de la Polio” con el convencimiento de que mientras exista un sólo caso de polio en el mundo, por virus salvaje, ningún niño, de ningún país, estará a salvo.
Desde ese día, han sido varias las fechas que se han fijado como posibles para la erradicación final de la enfermedad, siendo una y otra vez cambiadas por no haberse conseguido aún esa meta. Por lo que a fecha de hoy, no es el momento todavía que podamos celebrarlo, ya que sabemos que esta enfermedad no está erradicada en todos los países, bien por cuestiones ideológicas, políticas, religiosas, etc.
Pero de quienes nadie se acuerda en este día, y parece que todos se han olvidado, es de los afectados por la enfermedad, quienes toda nuestra vida hemos padecido y sufrido sus secuelas, y quienes, desde hace unos años, estamos padeciendo sus efectos tardíos, y algunos también el llamado Síndrome Postpolio; un padecimiento que ya fue reconocido en el año 2010 por la OMS, y clasificado en la Clasificación Internacional de Enfermedades, bajo el código G14.
Las personas con secuelas de polio, afectadas por sus efectos tardíos, y el Síndrome Postpolio hoy padecemos el desconcierto existente ante nuestra patología a causa de nuestra peculiar situación y, por ello, nuestros derechos, tanto humanos, como sociales y laborales, son constantemente vulnerados.
De las dificultades a las que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas, es la falta de información e interés que vemos en muchos de los profesionales que nos tienen que atender cuando comienzan a aparecer los nuevos síntomas. Sumando esto, al desinterés que también vemos por parte de la administración, la cual, presta poca o nula atención a la comunidad médica, no facilitándola los medios e información necesaria para que se nos pueda prestar la debida atención a las nuevas patologías que se nos presentan, así como ninguna son las ayudas administrativas existentes para este colectivo.
Por lo tanto, siendo sabedores de que no tenemos tiempo el colectivo de afectados por la polio sus efectos tardíos y síndrome Post postpolio, demanda con urgencia ayuda socio-sanitaria.
Nuestra condición requiere la aplicación de inmediatas medidas que palien las deficiencias y agravios que venimos padeciendo, algunas de las cuales ya en un pasado más o menos reciente se empezaron a proponer, pero nunca se llegaron a ejecutar. Medidas éstas que se han propuesto desde diferentes partidos políticos, y con diferentes proposiciones no de ley que han quedado sólo en palabras y papel.
Desde este colectivo pedimos que se tengan en cuenta las reivindicaciones más urgentes y que son de máxima prioridad, las que consideramos que serían de justicia que se implantaran lo antes posible, para que este colectivo pudiera, también en justica, ser atendido como se merece.
Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:
  • Que los grados de discapacidad no estén basados ni fundamentados en las deficiencias, sino en consonancia con la discapacidad que el afectado vaya presentando con los efectos tardíos de la polio, y que estos le vaya imponiendo.
  • Que los afectados puedan tener periódicamente tratamientos de rehabilitación, ya que estos son necesarios y de vital importancia para mantener nuestro tono muscular, pero siempre bajo la supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema SPP.
  • Que las ortesis, los aparatos de ayuda para su marcha y las sillas de ruedas, y demás complementos, sean acordes a sus necesidades y no delimitadas a su coste económico.
  • Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante al igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las prestaciones por incapacidad, orfandad, o cualquier otra ayuda que pudiera aparecer una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales.
  • Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio, y que los pacientes sean derivados a los centros especializados.
  • Que se transmita información a las asociaciones y a los supervivientes de polio.
  • Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, y que se efectúe un seguimiento de la evolución del Síndrome PostPolio.

“LA POLIO ES UNA ENFERMEDAD DEL PASADO,
SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”.

Por tanto, hoy 24 de octubre, Día Internacional de la lucha contra la Poliomielitis, nosotros manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los presentes así como a los que les pueda llegar este manifiesto, que nos escuchen para que nos puedan ayudar, y que también se unan a la lucha que mantenemos los afectados por la polio, porque nosotros todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil, no lo hizo antes y mucho menos lo hace ahora que llegan los problemas, Hoy a la mayoría de nosotros nos pillan estos con edades avanzadas como para tener que iniciar una nueva lucha, Y sin embargo, nos dimos cuenta hace tiempo, que todos se han olvidado de nosotros.

FEAPET


                                  AGASI                 APPCAT                 APPM               AMAPYP 

 OMCETPAC

24 comentarios:

  1. Y con todo respeto ante todo, te falto poner a la Asociación Post Polio Litaff, A.C_APPLAC México, nosotros no pertenecemos a FEAPET porque no hemos sido convocados.

    Pero con honestidad, HOY si se nos acabo la tolerancia, nadie ha hecho un manifiesto como el que se publico hoy, no pretendemos ser protagónicos solamente hacemos lo que es nuestro deber como ONG sin fines de lucro.
    Ademas no tenemos que quedar "Bien" con ningún partido político, ni pretendemos ocultar la verdad de los hechos que han ocurrido en el INR, pese a quien le pese ante todo la verdad debe salir a relucir para y por el beneficio de las personas con SPP.

    Y reiteramos respetuosamente parte de la redacción que publicaron, es la que nosotros utilizamos en el comunicado de hoy.
    Conscientes estamos que no publicarán este comentario, pero es importante la comunicación con Ud que es el dueño de este Blog.

    No sabemos cuando acabara esta desunión enorme que persiste,al menos de nuestra parte hemos convocado a todos sin cesar por años al fortalecimiento uniendo fuerzas.

    LA DISGREGACIÓN NO FORTALECE A NADIE.
    Trabajamos con un gran espíritu de "Inclusión" No a la Discriminación.
    Atentamente
    APPLAC

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    1. Amigos de APPLAC, siento mucho que esta decisión mía de colocar el manifiesto de FEAPET haya provocado su indignación, no era desde luego mi intención.
      Como digo en el encabezamiento de la entrada, el manifiesto lo he colocado a nivel personal. Ni yo ni mi blog pertenecemos a ninguna de las asociaciones que lo firman. No es este un blog sobre polio ni SPP, tampoco lo es dedicado exclusivamente a discapacidad, ni siquiera político, aunque en él, y de vez en cuando, trate todos estos temas y muchos otros.
      Evidentemente yo también tengo polio, desde antes de cumplir los 2 años, y luego, con 47, las secuelas tardías de la enfermedad me obligaron a retirarme de un buen trabajo y entrar en un declive tanto personal como economico, supongo que no es nada que les resulte ajeno. Con esto quiero decir que se perfectamente de lo que hablo.
      Yo no pertenezco a ninguna asociación de polio ni de SPP, pero si que intento estar al corriente. Al tener conocimiento de este manifiesto me sentí en la obligación de contribuir a su divulgación, como hice hace un par de semanas con un reportaje emitido por la televisión española.
      Estoy de acuerdo en la mayoría de los puntos que reivindica el comunicado, de ahí mi adhesión. El punto que indica el censo de afectados de polio me parece imprescindible. Es posible que en su día yo no me hubiera sentido tan solo de haber conocido otras personas u organizaciones que hubiesen podido echarme una mano, desgraciadamente durante casi los 14 meses que duró el diagnóstico final, nunca tuve otro apoyo que el de mi propia familia.

      He leído su propio manifiesto, desgraciadamente no lo conocía, pero veo con cierta sorpresa que el mismo lo limitan a reivindicar los problemas existentes del SPP en su propio pais, Mexico, yo vivo en España, aun así, y a pesar de que ustedes dudaban de que yo permitiera su comentario, nunca he censurado ninguno, ni siquiera tengo activado el moderador, voy a colocar el enlace porque apoyo también sus reivindicaciones.
      Por último he de decir que no se porque tienen este conflicto entre asociaciones que deberían estar unidas en una misma reivindicación, este no es un tema político si no de salud. Aun así, yo no voy a entrar en ninguna guerra, no me interesan, para mi el tema de la polio es un asunto de justicia que nunca se llevó a cabo.

      Comunicado de la Asociación Post Polio, Litaff, A.C_ APPLAC México

      Muchas gracias por vuestro comentario y un abrazo.

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  2. Asociación Litaff A.C exige se reconozca en México...: 24 de octubre Día Internacional de la Erradicación de la Poliomielitis.
    http://postpoliolitaffac.blogspot.mx/2012/10/asociacion-litaff-ac-exige-se-reconozca.html

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  3. lo copio y te enlazo .
    Un super besazo

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  4. Me uno a tu grito sin fisuras. Muchas suerte a todos los afectados un día tan importante para vosotros.
    Un abrazo, amigo.

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  5. Para esos esta la familia de la blogosfera para dar a conocer entradas como estas, un saludo.

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  6. Me adhiero a ese manifiesto. Tengo en la familia a una persona afectada y sé lo que es la enfermedad.
    Un abrazo, José Vicente.

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  7. Con retraso me adhiero ¡claro!

    un abrazo José Vicente

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  8. Jose Vicente te dejo los enlaces de otros blogs de gente con Sindrome Post Polio ,las tres autoras son gente maravillosa con una sensibilidad cautivadora.

    LEONOR de los blogs
    Aprender a vivir http://amoysiento.blogspot.com.es/
    Bailando con mi enemigo ( sobre el sindrome post polio) http://vivirconmienemigo.blogspot.com.es/

    PERSEFONE de los blogs
    La polio y Yo /http://persefone90.blogspot.com.es/
    Mis cuentos http://tienesmascuentos.blogspot.com.es/

    ATENEA del blog
    Cualquiera http://finagapi.blogspot.com.es/

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    1. Muchas gracias Anusky, a alguna ya la conocía, pero me pasaré por todas ellas.

      También agradeceros a todos vuestro apoyo. Es un tema incómodo para todos, lo se, pero ésta pesadilla del pasado se está convirtiédo en algo muy real y desgraciadamente actual. Los fantasmas vuelven.

      Un abrazo a todos y muchas gracias.

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  9. Apoyando este manifiesto con todo mi cariño para los afectados.
    Un saludo.
    Maripaz

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  10. Hola josé Vte.
    Recibe todo mi apoyo.
    Un beso, Montserrat

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  11. Jose Vte, ya sabes mi opinión y mi apoyo en todo lo que a ti respecta en el tema de la polio.
    Anna J R

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  12. Mi apoyo a todos los afectados.

    Un saludo

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  13. Me adhiero también al Manifiesto y me sumo a las voces de las asociaciones firmantes; muy serias todas.

    Leí el comunicado de ALPAC y nada que ver.

    Antonio Rosas

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  14. Hola a todos
    Yo quiero dar la gracias a todos los que os habéis unido a este manifiesto, de la FEAPET y coo parte de su junta directiva quiero deciros solo para aclarar y hacer constar algo.
    José Vicente, aquí no hay ninguna guerra entre ninguna asociación por la que te tengas que preocupar, al menos no la hay por parte de ninguna de las asociaciones que han firmado ese manifiesto y que como puedes ver están unidas y trabajando juntas en diferentes proyectos por y para el bien del colectivo al menos eso intentamos.
    En cuanto a que no se haya convocado a la Asociación APPLAC , es fácil de explicar, y eso es porque nosotros no hicimos convocatoria a nadie, simplemente lo firmaron las asociaciones miembros de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos que es a lo que corresponden las siglas FEAPET. Si es cierto que pueden ver entre ellas a la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio pero ese hecho se puede explicar tan fácil como que esta organización y la Feapet llevan desde hace tiempo colaborando y trabajando en diferentes proyectos juntas, y porque además algunos de sus colaboradores somos miembros de las diferentes asociaciones miembros de la federación por lo cual la organización mexicana se adhirió al manifiesto de esta desde el principio. Que por cierto fue leído por dos deportistas malagueños, sin ningún ánimo de protagonismo por parte de nadie, y mucho menos sin ningún tinte político porque no lo tenemos, esto se hizo se hizo s aprovechando que ese día se presentaba en Málaga una nueva asociación AMAPYP ya hoy miembro de la federación, y queriendo aprovechar tener a las autoridades asi como a los medios de comunicación para que nos pudieran escuchar como así lo hicieron, además de ser día 24 el día mundial de la lucha contra la polio aprovechamos para dar lectura a ese manifiesto y reivindicar lo que creemos es de justicia.
    Un saludo y gracias nuevamente a ti por difundir y adherirte y a todos los que han apoyado después
    Consuelo Ruiz
    PD: os dejo también mi blog por si os queréis dar una vueltecita por allí el mío si está dedicado casi en exclusivo al temas de la polio, a lo que nos complican las vida hoy los efectos tardíos, y también al todo lo que se va averiguando del Síndrome Postpolio aunque no sea mucho. http://ruizconsa.blogspot.com.es/

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  15. Reitero mi agradecimiento a todos los que habéis tenido la deferencia de apoyar este manifiesto reivinditivo. Personalmente os lo agradezco de corazón.
    Por supuesto también agradecer a Consuelo su visita y su comentario, sobre todo por la aclaración. Me paso por tu blog y me pongo en contacto contigo.

    Un abrazo grande a todos

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  16. Hola Jos Vte acabo de responderte en mi blog y alli vi tu comentario de que no ves ninguna dirección donde poder ponerte en contacto conmigo.
    Si todavía quieres quieres hacerlo, paso a subsanar ese detalle como te lo digo alli tambien y lo puedes hacer en estas direccionesque te dejo aqui debajo.

    ruizconsa@yahoo.es ( esta es la mía personal)

    ruizconsa@postpoliomexico.org

    ruizconsa@feapet.org

    Estaré encantada de poder contactar contigo y mantenernos en contacto, como te decía en mi blog enlazaré el tuyo con el mío.Y para lo que gustes y te pueda ayudar estoy a tu disposición.

    Te mando un abrazo
    Consuelo Ruiz

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