lunes, 26 de octubre de 2015

Jornadas de polio en Madrid; presentación de Sueños de escayola



Como anuncié hace unos días, hemos celebrado unas jornadas en el CRMF de Vallecas con el lema: "Los afectados por la Polio: su pasado y su presente". Ya es tiempo pues de hacer un pequeño resumen de este fin de semana tan especial e inolvidable que hemos pasado allí, en el lugar donde abrí los ojos al mundo, la ciudad donde nací; en Madrid.
Pero, ¿cómo podría resumir sin hacerme pesado que he podido reivindicar el Día Mundial Contra la Polio participando activamente en unas jornadas organizadas por la Asociacion Postpolio Madrid el mismo 24 de Octubre; que en ese acto pude cumplir un deseo anhelado como era presentar Sueños de escayola en Madrid; que abracé con emoción a amigos entrañables, unos que ya conocía y otros a los que tantas ganas tenía de conocer; que callejeamos representaciones, tabernas y monumentos con la guía más encantadora y simpática que se puede tener (gracias Vicky); que he comido los mejores cocidos madrileños y que hasta he podido desquiciarme dando vueltas como un topo perdido por sus callejuelas chicas y sus avenidas enormes? Y sobre todo, que pude encontrarme con muchos primos y tíos, tantos familiares a los que no puedo ver con la asiduidad que quisiera, a algunos desde hace varios años.
Sí, definitivamente ha sido un fin de semana inolvidable.  

 Reconozco que en los días previos, y la misma mañana de la presentación, estaba algo nervioso, los gatitos seguían maullando sin cesar dentro de mi barriga. Para mí era una gran responsabilidad hacerlo bien porque Madrid es muy especial para mí. A pesar de lo que pueda parecer, porque ya llevo encima varias presentaciones de la novela, la realidad es que es algo que me cuesta mucho; no soy de verbo fácil, a veces me es difícil expresarme con palabras y soy bien consciente de ello. Pero también tengo claro que una buena novela como creo que es Sueños de escayola, con la historia tan especial y emotiva que quiere contar, se merece que su autor se deje de pamplinas timoratas y sea quien es. Así pues, decidí abrirme y dejarme fluir.


Afortunadamente estuve bien arropado por la tranquilidad y el buen hacer tanto de Roser Romero, secretaria de organización de Cocemfe, en su discurso de inauguración de las jornadas, como, sobre todo, de Sergio Augusto Vistraín, presidente de OMCETPAC con su excelente ponencia sobre los efectos tardíos de la Polio y el Síndrome Postpolio. Y por supuesto por quien me acompaño en la mesa, Consuelo Ruiz, presidenta de FEAPET, que dijo querer realizarme un “tercer grado” pero que en realidad me puso una confortable alfombra con sus preguntas para que finalmente todo transcurriera como una seda.

Al final creo que no estuvo mal del todo. Con algún titubeo, tan típico de mí, con mi exceso de gesticulación, con algún parón imprevisto y sorprendente, apoyado por los videos de Carla Ruiz, la voz de Irlanda Martínez y de un puñado de fotos que ya son un legado sobre la polio, siento que supe hacer llegar a todos los buenos amigos que quisieron asistir, que Sueños de escayola les va a emocionar porque va a susurrarles al oído una historia muy pequeña y casi en blanco y negro sobre unos chavalillos y un lugar hace ya algunos años, una historia que habla de infancia, amistad y esperanza. “Estos días azules y este sol de la infancia” que escribió Machado.

Muchas gracias a Pedro Moyano, por la organización, Roser Romero, Javier Font (Presidente de Famma-CocemfeMadrid que cerró las jornadas) a Sergio A. Vistrain y a Consuelo Ruiz por invitarme a estas importantes jornadas sobre polio y darme la oportunidad de presentar el libro; a mis tres chicas, a Carla Ruiz y a mis familiares de Madrid que me apoyaron con tanto entusiasmo y cariño, y por supuesto a todos los amigos que quisieron asistir. Me gustaría citaros a todos aunque sé que es imposible, pero sabed que os estoy enormemente agradecido.
A todos, de corazón, muchas gracias. 
Os dejo con todas estas fotos de las jornadas sobre: "Los Afectados de polio; su pasado y su presente"




 

 





 









 




Las fotos son de Irene G. Fuentes, mi niña y José Gª-Pozuelo, mi primo. Muchas gracias a los dos.

15 comentarios:

  1. Una jornada inolvidable y un placer estar allí acompañándote y verte de nuevo.
    Estuviste muy bien!!
    Un beso!!

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    1. Una jornada inolvidable y una enorme alegría verte allí, Teriri.
      Yo sí que salí muy contento.

      Besoooossss.

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  2. Muchas felicidades por todo lo que hacen, muestran y enseñan.
    Un abrazo.

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    1. Muchas gracias Sindel. Fueron unas jornadas enormemente interesantes, donde algunos intervinientes mostraron una realidad que es poco halagueña pero por la que hay que seguir trabajando por difundir y hacer comprender.

      Muchos besos.

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  3. Estuviste muy bien, no se te notaron los nervios y tus palabras surgieron con el grado exacto de locuacidad para enganchar al auditorio.
    Además, me impactó lo que dijo Javier Font, unas palabras que recordaré y que estoy aplicando a otros ámbitos que me afectan más: no estamos tan mal, si no nos movemos estaremos peor.
    Gracias por permitirnos vivir esa estupenda mañana.

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    1. Gracias Juan Carlos, eres un amigo.
      Ya digo que yo salí bastante contento, aunque es verdad que en los últimos días los nervios se me comían. La anterior presentación tuve algunos bloqueos y tenía mucho miedo de que volviera a ocurrir. Afortunadamente todo salió bien.
      Esas palabras de Javier Font son toda una declaración, porque la gente se implica poco. Y es muy lamentable. Es una realidad que "no estaremos tan mal cuando no nos movemos" Unas palabras qeu duelen por la verdad que esconden detrás.
      Muchas gracias por pasarte, me alegró un montón verte por allí.
      Un abrazo para tí y un beso para Cristina.
      Nos vemos de nuevo en Diciembre.

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  4. Me hubiera gustado mucho acudir, pero por circunstancias de la vida, y demás achaques no pudo ser, y eso que yo no vivo demasiado lejos, en Aranjuez, bueno, le preguntaré a Juan Carlos Celorio, cuando le vea por el Taller de Cuentos qué tal fue, como lo vivió él. Me alegro que seas tan valiente José y que a pesar de lo que tú dices que te costó pudieras enfrentarte a tus miedos, miedos los tenemos todos, como no, pero es de valientes hacer lo que tú has hecho. Que tu libro siga teniendo la difusión que merece. Un abrazo. Carmen Hinojal.

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    1. Hola Carmen. Fue una pena porque habría sido una buena oportunidad para saludarte y darte un abrazo. Seguro que habrá otro momento.
      Habla con Juan Carlos, espero que os hagáis buenos amigos.

      Un abrazo enorme y muchas gracias.

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  5. Creo que fué una tuna bonita mañana amigo José Vicente, donde pudimos escuchar cosas interesantes desde las que dijo Roser Romero en el acto de inauguración que espero que no hayan pasado inadvertidas para ninguno de los presentes, y que nos vayamos poniendo las pilas, porque no se avecinan tiempos buenos para nosotros si el catálogo ortoprotésico sigue el curso que está llevando y se aprueba. Hasta las palabras con las que cerró el acto Javier Font... de que no estamos tan mal, porque si lo estuviéramos nos moveriamos más y saldríamos a la calle a protestar, a reivindicar cada vez que nos quitan algo, y no lo hacemos. (Y sabes algo? yo estoy muy de acuerdo con eso) Y sin embargo muy por el contrario hacer eso, nos lamentamos individualmente, y nos conformamos con todo... Dijo algo que a mi me gustó mucho. Dijo... " no no olvidemos que la historia la escribimos nosotros" Y yo digo que, esta historia la de los pacientes de afectados por la polio, precisamente porque somos pocos,y nadie nos escucha, si no, nos ponemos a escribirla los que estamos aquí y ahora, nadie podrá leerla nunca. Esta es nuestra historia, y nosotros tenemos que escribirla..,
    Por supuesto me encantó la ponencia de Sergio Augusto Vistrain presidente de la OMCETPAC, informativa, instructiva, y con la que se puede aprender mucho sobre este problema de los efectos tardíos y el síndrome postpolio, que te aclara muchos conceptos, y que aunque yo ya la conocía porque he coincidido con el, en otros eventos, siempre se improvisa algo nuevo, y siempre se aprende algo más, ya sea del ponente o de los que asisten a las jornadas y que interactúan con sus preguntas, con lo cual siempre es un enriquecimiento mutuo para todos.
    Y la presentación de tu novela, ya ves que no tenías motivos para estar nervioso, jajaja, mi " Tercer grado" tendrías que haber sabido tú, que iba a ser con mucho cariño, eso sí, siempre intentando que nos contaras cosas sobre tu novela, pero desde luengo nunca poniendotelo difícil, muy por el contrario, haciendo que te sintieras cómodo, entre amigos y como en definitiva creo que te sentistes. Eso se reflejó en todo el acto y se sintió un ambiente relajado, en el ambiente que nos hizo que el tiempo nuevamente se nos escapara entre las manos.
    Yo aprovecho este espacio para agradecerte a ti por aceptar participar en las jornadas que de la Asociación Postpolio Madrid, a Sergio Augusto Vistrain, a Roser Romero secretaria de Comunicación de Cocemfe, y por supuesto a Javier Font, presidente de Famma Cocemfe Madrid por su participación, colaboración y apoyo en que estas jornadas se pudieran realizar y se pudieran llevar a cabo precisamente ese día que se reivindica el día mundial de la lucha contra la polio.
    Un buen momento para hacer escuchar la voz de los que fuimos afectados por la enfermedad y que hoy estamos padeciendo los efectos tardíos de esta, y el síndrome postpolio.
    Un buen momento de que se pueda escuchar tambien nuestra voz, sobre todo si la levantamos juntos.
    Muchas gracias, y ya sabes que te sigo deseando lo mejor con esa estupenda y gran novela que es " Sueños de escayola"
    Un abrazo enorme de tu amiga con el cariño de siempre.

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    1. Querida Consuelo, yo solo puedo mostrarte mi admiración y mi respeto por todo lo que aportas a esta lucha de los supervivientes de la polio. Tu labor es encomiable y digna de elogio.
      Personalmente suscribo todo cuanto has escrito arriba. Fueron unas jornadas muy interesantes donde se pudieron escuchar trabajos espléndidos como el de Sergio Augusto Vistrain sobre las secuelas de la polio y el Síndrome Postpolio y también las intervenciones de Roser Romero y de Javier Font. La advertencia de Roser del peligro que corren todos los aparatos ortopédicos es para echarse a temblar, y por otro lado las palabras de Javier Font, que ya he comentado arriba, nos hablan a las claras de cual es la realidad actual. También la tertulia posterior estuvo de lo más interesante.

      Para mí fue todo un honor poder participar.Estaba nervioso, pero poco a poco, y con tu ayuda y colaboración, fui asentándome y creo que al final se redondeó un día inolvidable.
      La única pega, como siempre en estos casos, es la asistencia. Es lamentable que la gente, y en especial quienes padecieron polio y ahora sufren sus secuelas, no se impliquen más en estos actos.

      Muchos besos y enormes gracias.

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  6. Estimado José Vicente:

    Comienzo con una pequeña puntualización en el sentido de que la invitación a participar en ese evento, te la hizo la Asociación Postpolio Madrid, a través de Consuelo Ruiz y Pedro Sergio Moyano, más que Consuelo y yo, ya que en realidad yo asistí, muy honrosamente, en la misma calidad que tú, es decir, como invitado.

    Luego, en relación a tu novela, que ya me la llevo a México para leerla y promoverla, quiero compartir aquí las reflexiones que, teniendo en mente el título de la jornada; "Los afectados por la Polio: su pasado y su presente", me quedan dando vueltas en la cabeza, a partir de tu presentación, y de los comentarios de algunos de los asistentes al evento…

    Su pasado:
    “No sabíamos nada, ni cuestionábamos nada”, palabras éstas que, según entendí, se referían a la postura de aquellos niños pacientes del sanatorio de la Malvarrosa, afectados por la polio, ante lo que ocurría ahí o, mejor dicho, lo que ocurría con ellos ahí; las cirugías, los tratamientos, las terapias, etc., que podían ser, o no ser, maravillosas para la recuperación de su movilidad, pues hasta aquellos momentos, los médicos continuaban aprendiendo a partir de esos pacientes.

    Su presente:
    Hoy precisamos y, considero, debemos saber y cuestionarlo todo, pues nuestro futuro, ya no tan largo, e incierto de por sí, nos exige tomar las riendas de nuestra condición actual, a fin de mantener nuestra calidad de vida, el mayor tiempo posible.

    Su pasado:
    “El ruido del mar que aterraba a Pablo”. Expresión de que te escuché decir refiriéndote al personaje principal de la novela quien, al verse de pronto en un medio totalmente nuevo y diferente (el Sanatorio de la Malvarrosa), pasó quizás la peor noche de su vida, mientras cada ola de la muy cercana playa, lejos de brindarle esa sensación de paz y tranquilidad que normalmente transmiten, le hacían tomar conciencia de que no se encontraba en aquel ambiente al que estaba acostumbrado (su entorno familiar, en la capital del país).

    Su presente:
    Aunque con el paso de los años el ruido del mar, o cualesquier otros estímulos a los que hayamos asociado las generalmente traumáticas experiencias de los tratamientos médico, pudieron convertirse en experiencias gratas, la incertidumbre del futuro, que vislumbramos diferente del que pudimos haber imaginado, esperado o incluso planeado, de pronto se ve interrumpido y coartado por los efectos tardíos de la enfermedad.

    Su pasado:
    Hubo “momentos felices”, en medio de lo duro que pudieron haber sido las cirugías o tratamientos rehabilitadores, pues los niños tienen la facultad de serlo, pese a las peores adversidades.

    Su presente:
    Hoy esa facultad parece mermada por la sintomatología que nos acompaña en el día a día; los dolores, las nuevas dificultades derivadas de una movilidad cada día más reducida, a consecuencia de los efectos tardíos que poco a poco nos van apareciendo y limitando.

    Su pasado:
    Pese a las secuelas que nos dejó la polio, éramos “normales” o, al menos, así nos sentíamos y así nos percibimos durante toda nuestra vida, ya que, gracias a esos esfuerzos adicionales que realizábamos, muchos de nosotros nos colocamos al nivel, e incluso por encima, de nuestros pares (hermanos, primos, compañeros, etc.) y conseguimos convertirnos en (casi) lo que quisimos ser.

    Su presente:
    Hoy estamos dejando de sentirnos “normales”, dadas las diferencias, cada día más notorias entre nuestro desempeño físico y el de nuestros pares, la mayoría de ellos en condiciones mucho mejores que las nuestras, pese a tener más o menos la misma edad, y haber vivido más o menos bajo las mismas circunstancias.

    En fin, entre el pasado y el presente, entre la ficción y la realidad, entre el ser y el deber ser, cada lector de la novela se podrá identificar en alguna medida con ésta y sus personajes, podrá darle un significado especial y podrá también plantearse un antes y un después que tal vez la convierta en un parteaguas en sus vidas. Es en ese sentido, considero yo, que bien vale la pena leerla.

    Un abrazo y enhorabuena.
    Sergio Augusto Vistrain

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    1. Hola Sergio, gracias por tu comentario.
      El pasado y el presente se dan la mano en muchas ocasiones. Aquel mar que aterraba es ahora este día a día que ahoga; aquellos momentos de felicidad tras las dolorosas cirugías, son ahora los bastones que nos sujetan y las sillas que al menos nos desplazan. Así de triste. Fue dificil el pasado, es duro el presente e incierto el futuro.
      Yo he escrito una historia de pasado, se podrían escribir mil del presente.

      Independientemente de la aclaración que me dejas, ha sido un enorme placer poder conocerte y compartir contigo estas dos jornadas, Córdoba y Madrid.

      Un fuerte abrazo

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  7. Yo aquí con una enorme sonrisa, leyendo tu entrada y a detalle cada uno de los estupendos comentarios. Me siento muy feliz de que haya sido tal y como lo imaginé cuando me dijiste que estarías en las jornadas y en Madrid, tu cuna. Qué lindo es regresar por la puerta principal, llevándole una satisfacción grande a tu tierra.

    ¡TE FELICITO!! Sueños de Escayola seguirá por muy largo tiempo dando mucho qué decir y su autor también "nervioso, según él".. Pero con una seguridad en si mismo que espanta y que fascina, porque no lo sabe, pero lo va descubriendo a cada nueva presentación. En tercera persona, para que tú no lo sepas y luego cojas un vuele que ya ni nos quieras hablar, jajaja.
    Un fortísimo abrazo.

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    1. Ha sido así Sara, me he llevado una enorme satisfacción de mi tierra. Ya sabes que poder estar en Madrid para mí era muy especial. Estoy realmente contento y desde luego sereno porque todo salió bien, que llevaba una semana con los nervios bien atenazados, jaja..
      No sé el tiempo que Sueños de escayola podrá estar presente, yo creo que quienes la han leido entienden que la novela quiere trasmitir una verdad envuelta de esperanza y amistad y eso los lectores lo han captado; así me lo comentan. Puedes creerme que no exite mayor satisfacción que leer esos comentarios.
      A tí Sara, ya sabes lo agradecido que estoy por tu ayuda y tu amistad. Siempre estás ahí y eso me fortalece.

      Muchos besos para que compartas.

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  8. Ya te dije que tu podias con todo y así ha sido ,me alegro muchísimo que fuera un gran éxito porque te lo mereces.
    Un fuerte abrazo.

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